Disponible la Memoria 2023 de la Fundación Isabel Gemio

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Descubre la MEMORIA ANUAL 2023 de la Fundación Isabel Gemio y conoce a nuestro patronato, equipo de trabajo y proyectos de investigación científica para combatir las enfermedades poco frecuentes. La memoria también recoge todos nuestros eventos, actividades y proyectos europeos desarrollados para mejorar la inclusión y la accesibilidad y concienciar a la sociedad sobre estas patologías. Además, incluimos información detallada sobre nuestras alianzas, redes de colaboración y premios recibidos.

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Nueva reunión online del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reunió el jueves, 27 de junio de 2024, para analizar el progreso del proyecto y planificar los siguientes pasos.

La iniciativa proporcionará formación y recursos a profesores y estudiantes de Formación Profesional en el campo de las Enfermedades Raras. Los Kits Educativos ofrecerán información detallada en patologías como ENFERMEDADES RARAS SISTÉMICAS, que afectan a múltiples órganos o sistemas del cuerpo y se caracterizan por su baja prevalencia en la población; ENFERMEDADES RARAS ENDOCRINAS, que implican una actividad hormonal inadecuada, resistencia hormonal, crecimiento tumoral en los órganos endocrinos o enfermedades con consecuencias para el sistema endocrino; y ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS, también conocidas como trastornos neurológicos, que son condiciones médicas que afectan al sistema nervioso, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios. Además, ofreceremos asesoramiento y orientación en el tratamiento de personas no diagnosticadas.

Durante la reunión, el partenariado presentó la imagen visual del proyecto, que trata de representar la necesidad de generar grandes ideas para fomentar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras en todos los niveles educativos.

El partenariado del proyecto, cofinanciado por la Unión Europea, se reunirá de nuevo en septiembre para continuar trabajando en los resultados de la iniciativa.

NOTICIA FARMAINDUSTRIA: Radiografía de la llegada de medicamentos innovadores a España: el 62% de los autorizados en Europa está disponible, pero se acumulan 22 meses de retraso

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Entre 2019 y 2022 la Agencia Europea del Medicamento dio luz verde a 167 fármacos nuevos. Esto supone una oportunidad de mejora de la salud y la calidad de vida de los pacientes, pues, como han demostrado distintos estudios, los nuevos medicamentos son los responsables del 73% del aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados.

Sin embargo, de esos 167 nuevos fármacos, España tenía incorporados en la financiación pública en enero de 2024 un total de 103, el 62% de los autorizados. Así lo refleja el informe de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2023 (W.A.I.T Indicator), elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia).

La situación muestra una mejora en la tendencia en los últimos dos años. De hecho, España es uno de los grandes países europeos que ha mejorado esta ratio (nueve puntos porcentuales en los dos últimos años), a diferencia de lo ocurrido en Alemania, Francia, Italia o Reino Unido. En todo caso el acceso a los nuevos fármacos sigue siendo un desafío para España, ya que, a pesar de esta mejora, aún se encuentra por detrás de estos países.

“Aumentar el número de medicamentos disponibles y reducir los retrasos en su incorporación en el SNS es uno de los grandes pilares del Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica que estamos ultimando junto al Gobierno”, afirma el director general de Farmaindustria, Juan Yermo. Este plan, en el que la Asociación lleva meses trabajando junto a la Administración, es un proyecto país que, recuerda Yermo, “plantea un proyecto ambicioso y realista para que España se convierta en unos años en uno de los pocos hubs mundiales de innovación biomédica, investigación clínica y preclínica de vanguardia, producción de medicamentos (incluyendo biológicos y terapias avanzadas) y cuyo objetivo final es mejorar y acelerar la llegada de los nuevos medicamentos a todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten”.

Fuente: FarmaIndustria

Salud35 entrevista a Alicia Negrón sobre la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos

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En una entrevista a Salud35, Alicia Negrón, experta universitaria en educación para la salud, y miembro del Comité Científico de la Fundación Economía y Salud, discute la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos. La exerta destaca el enfoque en la investigación de enfermedades raras. Además, subraya las ventajas para las empresas que desarrollan estos medicamentos, como los precios más altos, entre otros factores.

“Las enfermedades minoritarias, en un gran porcentaje, no obtienen resultados satisfactorios con los fármacos que no eliminan la patología. Esto se debe a que el anterior enfoque estaba dirigido a intentar paliar los signos y síntomas y evitar consecuencias de un mal control del síntoma. Sin embargo, son pocos los fármacos que realmente se enfocan en la disfunción celular, inmunológica o neuronal que causa la enfermedad para erradicarla de base”, explica Negrón.

“La realidad, es que los medicamentos huérfanos tienen un vasto terreno por explorar, muy necesario y con una gran demanda. Apostar por la investigación en medicamentos huérfanos, e investigar para ponerse en cabeza en tratamientos de tipo genético y personalizado es claramente el futuro”, añade.

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: Salud35

Consigue el nuevo libro de Jorge Esquirol ‘Te Regalo mis Pens(AI)mientos’ y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

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Jorge Esquirol publica su nuevo libro “Te Regalo mis Pens(AI)mientos”, 23 relatos cortos, con matices poéticos, de situaciones y vivencias personales del autor. Se trata de un libro escrito “con el corazón abierto de par en par”, que nos permitirá conocer sus “reflexiones y sentimientos más íntimos”. A continuación, puedes leer la Crítica de Uriel Pascual, de Oportet Editores:

“En un mundo saturado de distracciones y constantes estímulos, Jorge Esquirol nos ofrece un respiro necesario al sumergirnos en las profundidades de su ser a través de su escritura. Con maestría, nos invita a explorar las complejidades del alma humana, llevándonos en un viaje que nos hace reflexionar, reír, llorar y, sobre todo, disfrutar. Su prosa poética es un caleidoscopio de sensaciones que nos envuelve, una suerte de trampa emocional que, paradójicamente, se revela como un regalo para los sentidos. En cada página, Esquirol teje un delicado equilibrio entre pensamiento y sentimiento, ofreciendo una experiencia literaria que va más allá de las palabras. Esta obra no solo nos atrapa, sino que también nos desafía, nos conmueve y nos transforma. Es un recordatorio de que en la desnudez del alma reside la belleza más pura y poderosa. Quienes tienen la fortuna de sumergirse en sus páginas descubrirán un universo de autenticidad y profundidad que los dejará marcados para siempre”.

Además, el libro tiene un fin solidario, ya que parte de los beneficios conseguidos con sus ventas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco comunes.

El Evento de Presentación y Recital Oficial tendrá lugar el jueves, 20 de junio, a las 18:00h en la Editorial Círculo Rojo, en Aguadulce (Almería). Jorge Esquirol estará acompañado Estaré acompañado por el Maestro, Pianista y Productor Musical:
Esteban Romero.

¡Muchas gracias, Jorge por tu apoyo y solidaridad!

MÁS INFORMACIÓN: https://jorgeesquirol.com/libros/

La iniciativa MIJAS WALKING TOURS FOR CHARITY recauda 1.185 euros para la Fundación Isabel Gemio

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La iniciativa MIJAS WALKING TOURS FOR CHARITY ha conseguido recaudar 1.185,00 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco frecuentes. 

Queremos agradecer a Alan Boardman por su apoyo y colaboración y por sacar adelante la iniciativa. Y también a Olga Bienvenido por compartir su testimonio, que puedes leer a continuación:

“Somos José y Olga, los padres de Álvaro. En 2012, debido a un descubrimiento casual, con tan solo 16 meses le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. A partir de ese día nuestra vida dio un vuelco. Se nos había preparado un camino de sufrimiento, pero también una gran lección de amor incondicional por Álvaro y por los demás, creciendo ante la adversidad. Nos gusta colaborar con la Fundación todo lo que podemos, con aportaciones mensuales, comprando sus camisetas, mascarillas, el libro….”

¡Seguimos trabajando!

MÁS INFORMACIÓN: https://www.facebook.com/mijaswalkingtours

Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves 13 de junio, el partenariado del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar el desarrollo de los resultados principales, organizar las pruebas piloto y acordar una fecha para la tercera reunión transnacional del proyecto en Nicosia (Chipre).

Todas aquellas entidades con un entorno inclusivo y accesible podrán implementar el proceso de mentoría en su propia metodología de trabajo, lo que generar numerosos beneficios. Las personas estarán más satisfechas, pues mejorará aquellas habilidades valoradas positivamente por los profesionales. Algunos de dichos beneficios son:

• Fortalecer el liderazgo, de acuerdo con los objetivos estratégicos

• Fomentar una política de acción centrada en el logro de objetivos

• Identificar, retener y dirigir el talento hacia proyectos específicos

 • Aumentar la lealtad del personal y mejorar la comunicación interna

• Facilitar la transmisión de los valores y la cultura organizacional de la institución.

El partenariado comenzará con las pruebas piloto en los próximos meses con el objetivo de testear y mejorar los resultados. Para ello, llevaremos a cabo 6 relaciones de mentoría diferentes entre hermanos mayores y hermanos menores. Estamos buscando aprendices dispuestos a acelerar su desarrollo individual, educativo y profesional; y mentores dispuestos a fomentar la inclusión social, la solidaridad y la tolerancia.

¿Quieres unirte a nosotros? Contacta con nostros.

Isabel Gemio visita el programa de RTVE ‘Late Xou con Marc Giró’

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La presidenta de nuestra fundación, Isabel Gemio, visitó este martes, 11 de junio, el programa de RTVE ‘Late Xou con Marc Giró’ para repasar su trayectoria profesional y abordar sus nuevos proyectos.

Durante la entrevista, Marc Giró e Isabel Gemio hablaron de nuestra fundación, que se dedica a recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y a concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

Isabel Gemio aprovechó para hacer alusión a los testamentos solidarios como una forma más de colaborar con nuestra causa. Se trata de un testamento en el que se menciona a una entidad sin ánimo de lucro como heredera del total o parte del patrimonio o bienes materiales.

➡Hazte #socio a través de la web: https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

➡Envía un #Bizum al 05920 con la cantidad que desees.

Puedes ver la entrevista completa en el siguiente enlace.

PRENSA: RTVE / EL MUNDO / EL ESPAÑOL / EL CORREO / VERTELE / FORMULATV / SENSACINE

Caminus inicia su nueva aventura con destino Roma

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Un año más, la Asociación CaMinus inicia un nuevo proyecto con el fin de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; después de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en las primeras personas en dar la vuelta a Euskal Herria en silla de ruedas, este año, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González han puesto la vista en Roma.

Los integrantes de CaMinus ya han iniciado su aventura desde Vitoria. Tras hacer paradas en Logroño y Barcelona, cogerán un ferry hasta la costa italiana, donde tendrán que recorrer 80 km más para llegar a la ciudad eterna. Una vez en Roma, CaMinus tendrá una audiencia con el Papa Francisco, al que le pedirán que inste a los gobiernos del mundo a aumentar la investigación científica para las enfermedades minoritarias.

Los objetivos de CaMinus, como recuerdan sus miembros, es transmitir una visión positiva de la vida a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento, poner el foco en las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para su investigación.

En el siguiente video, nuestra presidenta Isabel Gemio manda ánimos y agradece a CaMinus su esfuerzo y el de todos aquellos que les apoyan y colaboran con su causa a lo largo del camino. 

¡INCREÍBLES!

Caminus completa su aventura en Roma tras reunirse con el Papa Francisco al que le han pedido que inste a los gobiernos del mundo a aumentar la investigación científica para las enfermedades minoritarias.

PRENSA: Telecinco / COPE / COPE (2) / El Correo / Noticia de Álava / Infobae / Vida Nueva / XEVT

El partenariado del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reúne en Madrid

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El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el pasado viernes, 31 de mayo, en la sede de la Fundación Isabel Gemio en Madrid.

De acuerdo con el estudio ‘Rare Disease Education in Europe: time to act’ (‘Educación en Enfermedades Raras en Europa: es hora de actuar’) desarrollado por Orphanet Journal of Rare Diseases y publicado en 2022, los profesionales sanitarios carecen del conocimiento básico sobre enfermedades raras. Los propios encuestados, entre los que se encuentran médicos (médicos de familia y especialistas), farmacéuticos, enfermeras y estudiantes de diversas especialidades en el ámbito social y sanitario de toda Europa, afirman que su conocimiento sobre estas patologías y su preparación para atender a los afectados es insuficiente.

A la luz de esta situación, el partenariado del proyecto Erasmus+ va a desarrollar una serie de resultados intelectuales que permitirán mejorar la formación de profesores y estudiantes de las familias de Formación Profesional de Salud, Integración Social y Educación Socio-Deportiva. Al mismo tiempo, la iniciativa tiene el objetivo de mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras a los grados de Formación Profesional. Un estudio relativo al año académico 2019/2020, llevado a cabo en España, señala que los estudiantes con discapacidad representan únicamente el 2,7 % de los matriculados en este nivel educativo. Durante la reunión los socios analizaron la situación en los distintos Estados participantes (Italia, Portugal, Francia y Croacia) y acordaron las siguientes etapas del proyecto.

Queremos agradecer a la empresa SECOE porque, una vez más, ha decidido sumarse y colaborar con la labor de la Fundación Isabel Gemio, ofreciendo de forma totalmente desinteresada el catering que pudimos disfrutar al terminar la reunión. Gracias a todo el equipo de SECOE, especialmente a Raúl y Carlos y Julián, por su profesionalidad y amabilidad en todo momento.

Una vez concluido el almuerzo, los socios del proyecto se trasladaron al Colegio Internacional G. Nicoli de Madrid para conocer de primera mano la perspectiva de los docentes de los grados de FP de Auxiliar de Enfermería, Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva (TSEAS) y Técnico en Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre (TEGU). El Colegio G. Nicoli es un centro educativo que lleva años defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Además, su currículo formativo incluye sesiones centradas en la investigación y conocimiento de las Enfermedades Raras.

Queremos agradecer al Centro por su colaboración y, en especial, a las docentes Itziar, Ruth y Paloma, porque su testimonio nos ha permitido identificar las necesidades y los principales retos a los que debemos dar respuesta con el presente proyecto.

El partenariado, compuesto por Universidade de Évora, Rare Diseases Croatia, CESIE ETS, Federación ASEM, CMT-France, y la Fundación Isabel Gemio como coordinadora, seguirá trabajando en los próximos meses con el objetivo de mejorar la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras y la concienciación de la sociedad sobre estas patologías.