Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunió de nuevo este martes, 30 de abril, para analizar el progreso de la iniciativa que va a desarrollar un proceso de mentoría para jóvenes afectados por Enfermedades Raras (ER). A continuación, te contamos todas las novedades:

  • La guía metodológica proporcionará formación para mentores y aprendices que les permitirá mejorar su autoestima y desarrollo personal.
  • El proceso de mentoría permitirá a los participantes identificar distintas salidas profesionales y aprender técnicas para superar las barreras del día a día.
  • Más de 60 jóvenes afectados por ER se beneficiarán directamente de la iniciativa. Además, las pruebas piloto se llevarán a cabo durante el verano para facilitar la participación de los más jóvenes.

¿Quieres participar? Ponte en contacto con nosotros y te acompañaremos a través de todo el proceso.

Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada ‘Situación actual de las Enfermedades Raras en España’ organizada por la Fundación Ramón Areces, CIBERER y Feder

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El pasado martes, 23 de abril, el equipo de la Fundación Isabel Gemio acudió a la jornada organizada por la Fundación Ramón Areces, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar la situación de las Enfermedades Raras (ER) en nuestro país.

Durante el acto, los ponentes destacaron que, de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 78 están financiados en España y el tiempo medio de acceso a las terapias es de 23 meses. Los medicamentos huérfanos son cruciales para abordar las necesidades médicas no satisfechas en ER.

Además, los expertos incidieron en la necesidad de que España disponga de una especialidad genética, inexistente actualmente en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a diferencia del resto de países de Europa. El 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético.  

Fuentes: Feder / iSanidad / InfoSalus / SomosPacientes / El Nacional

La Fundación Isabel Gemio protagonizará la XV edición de ‘Sonrisas Dulces’

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Madrid, 25 de abril, 2024. La decimoquinta edición de Sonrisas Dulces, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Tanto Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, como el patronato de la misma y Onésimo Miguelañez, presidente de la compañía de confitería, se han mostrado felices con esta colaboración. Ambas entidades se conocen y admiran desde hace años y por fin esa admiración mutua se ha materializado en esta preciosa campaña solidaria que nació en el año 2000 de la mano de Mario Miguelañez. 

La Fundación dirige sus esfuerzos inicialmente a los siguientes aspectos:

• La financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras. 

• Contribución a la formación de investigadores y profesionales. 

• La integración de herramientas y métodos de conocimiento que incrementen la eficiencia de los tratamientos. 

• Divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales que pueden ser de interés para pacientes y familiares afectados.

 • La búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades con fines similares. 

• La atención a los afectados y sus familias en el ámbito de las competencias de la Fundación. 

La recaudación de fondos de esta campaña, que comenzará en octubre y finalizará el 6 de enero de 2025, se hará del modo habitual, a través de los clics en el video viral que se alojará en www.sonrisasdulces.com y por la venta de un producto solidario aún por determinar.

PRENSA: Miguelañez / EuropaPress / Diaro Siglo XXI

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

  • Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
  • Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
  • Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

  • GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
  • KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
  • CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
  • SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

Ainhoa Arteta colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

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La reconocida mundialmente soprano, Ainhoa Arteta, siempre solidaria en favor de las enfermedades raras y amiga de la Fundación, ha participado este jueves, 18 de abril de 2024, en El Cazador de RTVE con el fin de recaudar fondos para la Fundación Isabel Gemio. El dinero conseguido irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Muchas gracias, Ainhoa por tu solidaridad!

Puedes ver su paso por el concurso en el siguiente enlace.

Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras

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LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

¡Consigue tu GUÍA!

V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent en favor de la Fundación Isabel Gemio

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Este sábado, 6 de abril, se ha presentado la V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent de la Vall d’Uixó, con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La presentación contó con la presencia de nuestra presidenta Isabel Gemio que acompañó a Juan Antonio y Laura Montesinos, coordinadores de la iniciativa, y estrechos colaboradores de la Fundación desde hace varios años tras la pérdida de su mujer y madre, respectivamente, Pepa Llobet.

Pepa Llobet fue diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente iniciativas solidarias para conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Queremos agradecer a Juan Antonio y Laura Montesinos por su ayuda incasable, a la alcaldesa Tania Banyos por su interés en nuestra Fundación, a Olga Bienvenido y su familia por acompañarnos durante el acto, y a todas las personas que han colaborado con la iniciativa.

El stand de la Campaña Solidaria Pepa Llobet seguirá abierto hasta el final de la Fira San Vicent, el próximo 14 de abril. Durante estos días se realizarán rifas y sorteos para todos aquellos que quieran colaborar con la iniciativa. ¡Acércate y súmate a nuestra lucha!

  • Puede encontrar más información en el siguiente enlace.

PRENSA:

Declaración de la AEF con motivo del Día Mundial de la Salud – 7 de abril de 2024 “Mi salud, mi derecho”

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La Asociación Española de Fundaciones (AEF) y su Grupo de Trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social expresan su compromiso y voluntad de trabajar incansablemente para que el derecho humano a la salud sea una realidad efectiva para todas las personas y sus comunidades.

En línea con el lema “Mi salud, mi derecho”, elegido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la celebración del Día Mundial de la Salud este domingo 7 de abril de 2024, el Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF) quiere expresar su compromiso de seguir trabajando con otras organizaciones no lucrativas, administraciones públicas y sector privado en los siguientes objetivos:

  1. Lograr la cobertura sanitaria universal y proporcionar acceso a medicamentos y vacunas para todas las personas, en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y la Agenda 2030. En particular, con el Objetivo 3: Garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.
  2. Promover una perspectiva amplia y multidisciplinar del derecho humano a la salud, que no se limite solo al acceso a servicios sanitarios, sino que considere todas aquellas variables que actúan como determinantes sociales de la salud (educación, medio ambiente, pobreza, trabajo, género, desigualdades, etc.).
  3. Reforzar la importancia que la Educación para la Salud y la Promoción de la Salud tienen para hacer efectivo el derecho a la salud, tanto en la consecución de un conocimiento cabal de los derechos reconocidos jurídicamente como para acceder a la información y desarrollar las habilidades que permitan a las personas y las comunidades vivir en plenitud y con el mayor bienestar posible.
  4. Comprometernos como movimiento fundacional a seguir involucrados en acciones concretas que hagan efectivo el derecho a la salud, tanto en el territorio español como en proyectos de cooperación internacional que promuevan ese derecho en cualquier país del mundo.

En Madrid, a 7 de abril de 2024.