Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.

Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.

La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas Erasmus+ 2021 organizadas por el SEPIE

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Madrid, 30 de mayo de 2023. La Fundación Isabel Gemio participó como coordinadora del ERASMUS PLUS KA220 ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: THE INCLUSION OF YOUTH WITH NEUROMUSCULAR DISEASES, MUSCULAR DYSTROPHIES AND OTHER RARE DISEASES IN EDUCATION’ en la ‘Jornada de seguimiento para Asociaciones de cooperación (KA220) Convocatoria Erasmus+ 2021’ organizadas por el SEPIE en colaboración con ESIC University.

En el acto se mostraron nuevas estrategias para desarrollar los resultados de los proyectos y ampliar conocimientos sobre las plataformas de presentación de los informes. Además, de informar sobre los criterios de buenas prácticas que influyen en la evaluación del proyecto: impacto, transferibilidad, innovación, sostenibilidad, difusión y gestión.

Durante las sesiones prácticas, la Fundación pudo poner en común con otros coordinadores nuestra experiencia a la hora de gestionar estas iniciativas y las estrategias que aplicamos para buscar una solución. En nuestro caso, compartimos algunas de las actividades de difusión que hemos llevado a cabo con el proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, como la creación de folletos y trípticos con QR para mejorar la visibilidad de la iniciativa. La jornada concluyó con una mesa redonda donde pudimos conocer varios casos de éxito de proyectos muy inspiradores que concurrieron en la anterior convocatoria Erasmus+

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos felicitar al SEPIE y a ESIC University por la excelente organización de la jornada y por la amabilidad y disponibilidad de todos los profesionales allí presentes. Agradecemos enormemente que hayan contado con nosotros y esperamos poder participar en futuras iniciativas.

Válelo Madrid organiza una venta especial para colaborar con la Fundación Isabel Gemio

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El próximo jueves, 15 de junio, Válelo Madrid organiza una VENTA ESPECIAL para colaborar con la Fundación Isabel Gemio. El 15% de toda la recaudación irá destinado a los proyectos de investigación dedicados a buscar una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. Válelo cuenta con ropa de señora, caballero y niño.

  • ¿Dónde? Calle Velázquez, 69 (Madrid) Multiespacio Lorena Morlote.
  • ¿Cuándo? Jueves, 15 de junio, 12:00 am.

¡Renueva tu armario y colabora con una buena causa!

¿Has escuchado ya el nuevo podcast de Isabel Gemio?

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Isabel Gemio se adentra en el mundo de los podcasts con ‘El Refugio de los Salmones’, un espacio donde la comunicadora da voz a las historias de personas que han tenido que hacer frente a numerosas adversidades a lo largo de su vida. En sus primeros episodios, Isabel ha tratado temas como el paso del tiempo o la salud mental, cuestiones que nos afectan a todos.

Escucha ‘El Refugio de los Salmones’ en la plataforma Ivoox.  

¡Descubre una nueva forma de entender y enfrentarse al mundo!

INFOSALUS: Exoesqueleto robótico para niños con Distrofia Muscular de Duchenne

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Un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Leer noticia completa aquí.

La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace

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La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.

Si estás interesado, accede a Telefónica NFT Marketplace y adquiere uno de nuestros NFTs.

¡Gracias Chema Alonso y Telefónica por acompañarnos en esta nueva aventura!

PRENSA: BLOG THINK BIG

El Círculo de Bellas Artes acoge el concierto benéfico de la Orquesta Sinfónica de la UAX en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la UAX celebró un concierto cuya recaudación irá destina a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El Círculo de Bellas Artes fue el lugar escogido para este evento que aunó música y solidaridad.

Antes del concierto, la propia Isabel Gemio subió al escenario para agradecer a todos los presentes su apoyo a los proyectos de investigación que buscan un tratamiento o cura para las enfermedades raras o distrofias musculares. Asimismo, Isabel quiso agradecer a todos los músicos y a la Universidad Alfonso X El Sabio su generosidad y apoyo a la hora de organizar el acto.

Con el director Miguel Romea a la cabeza, los músicos de viento, cuerda y percusión deleitaron al público con piezas como el Danzón numero 2 de Arturo Márquez y el Concierto para piano número 1 de Chopin, que contó con la interpretación de la joven pianista Noelia Navas Padilla. La velada concluyó con algunas de las bandas sonoras más conocidas del compositor John Williams.

De nuevo, queremos agradecer al público por su apoyo y esperamos volver a veros pronto e igualmente al Círculo de Bellas Artes y a la Universidad Alfonso X El Sabio con los que esperamos volver a colaborar en el futuro.

Sin duda alguna, una tarde inolvidable en favor de la ciencia y la investigación.

La Fundación Isabel Gemio presenta sus proyectos europeos y el documental de Acidmedia “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el CaixaForum Madrid

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La Fundación Isabel Gemio ha presentado este miércoles, 3 de mayo, los proyectos financiados por la Unión Europea que está llevando a cabo en la actualidad y el documental “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el auditorio CaixaForum Madrid gracias a la muy especial colaboración y ayuda de la Fundación “La Caixa”.

Tras el éxito de su anterior documental, “Jóvenes Invisibles”, la Fundación Isabel Gemio y Acidmedia han unido fuerzas en este nuevo proyecto dirigido por Marco Vega Mayoral para recorrer la vida de 10 jóvenes afectados por enfermedades raras que narran su día a día y su capacidad de resiliencia frente a las adversidades. Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina se ponen de frente al espectador y le preguntan: “Y tú, ¿Qué harías en mi situación?, ¿Te lamentarías o vivirías la vida a tope?”. Durante casi una hora de duración, descubrimos que se trata de jóvenes llenos de fuerza y valentía, que practican deportes como piragüismo o hockey, que realizan retos extremos para conseguir financiación, que trabajan en grupos de investigación que buscan una cura o tratamiento o en asociaciones cuyo objetivo es dar visibilidad a sus patologías. Sin duda alguna, un ejemplo para toda la sociedad.

Isabel Gemio incidió en la importancia de la implicación de la sociedad civil en la concienciación sobre la necesidad de la investigación en enfermedades minoritarias, y Marco Vega, director del Documental, declaró que hacerlo le ha cambiado su manera de pensar y de vivir y de comprender la vida. José Barrio explicó la relación entre difusión-reacción e investigación.

En cuanto a los distintos proyectos cofinanciados por la Unión Europea que coordina en la actualidad la Fundación presentó el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que desarrollará una guía metodológica y varios recursos online para garantizar el éxito educativo y la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y el Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD que diseñará una plataforma online que permitirá poner en contacto a personas afectadas por este tipo de patologías para combatir la soledad y que compartir consejos, buenas prácticas y experiencias.

PRENSA: Libertad Digital / DIVINITY / DIEZ MINUTOS

La Orquesta Sinfónica de la UAX celebra un concierto solidario en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El próximo sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X el Sabio celebra en la sala Fernando de Rojas del Círculo de Bellas Artes un concierto solidario en beneficio de la Fundación Isabel Gemio.

La recaudación de las entradas irá destinada completamente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio para buscar una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares.

🗓️sábado, 6 de mayo de 2023 /⏰19:30h.
🗺️Círculo de Bellas Artes, Madrid ➡️Entradas

¡Os esperamos!

Organiza: UAX y CBA

Colaboran: Fundación UAX y Musical Princesa

Donaciones: Donación FILA CERO o cuenta de la Fundación ES02 2100 5526 53210010 3578

Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.