El Auditorio Nacional de Música acoge el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio
El Auditorio Nacional de Música acogió en la tarde del martes, 5 de diciembre, el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio. Parte de los fondos recaudados con las entradas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio..
Con el maestro Miguel Romea Chicote a la cabeza, la orquesta sinfónica ha interpretado piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. También hemos podido disfrutar de la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite).
Una velada inolvidable que supone el pistoletazo de salida a nuestra Campaña de Navidad, en la que esperamos contar con vuestra colaboración para dar apoyo a los pacientes y familias que atraviesan un momento difícil debido a estas patologías.
Una vez más, desde el equipo de la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer al público, al Auditorio Nacional de Música y a la Universidad Alfonso X El Sabio por su solidaridad y apoyo en nuestra causa.
¡Esperamos colaborar de nuevo en el futuro!
Fallece Josep Torrent-Farnell, primer director de la AEMPS
La Fundación Isabel Gemio lamenta profundamente el reciente fallecimiento del Dr. D. Josep Torrent-Farnell con el cual tuvimos la suerte de colaborar y compartir especiales momentos en relación con la investigación en enfermedades raras, gracias a su gran compromiso social, con la ciencia y a su cercanía por las personas que sufren, que nunca olvidaremos. Su obra permanecerá y su recuerdo nos mantendrá fuertes para continuar adelante. Excelente persona y profesional.
Desde la Fundación Isabel Gemio queremos expresar nuestro pesar, apoyo y cariño a su familia, equipo y amigos en estos momentos tan difíciles.
Fuente: AEMPS
Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos.
El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.
Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.
Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.
En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.
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