La Fundación Isabel Gemio participa este año en el “Family Day Navidad” del Hipódromo de la Zarzuela, la tradicional y más especial jornada de todo el año en la que se podrá disfrutar de exclusivos espectáculos y atracciones infantiles, en un entorno al aire libre de más de 20.000 m2. Podrás encontrar el stand de la Fundación Isabel Gemio en la zona del Market Solidario.
Recuerda:
🗓️Hoy, 28 de diciembre
⏰11:00-17:00
🌐Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)
Pásate a saludarnos y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Os-esperamos-en-el-Family-Day-Navidad-del-Hipodromo-de-la-Zarzuela.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-28 11:35:062024-01-09 10:58:34¡Os esperamos hoy en el Family Day Navidad del Hipódromo de la Zarzuela!
Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, propone en una entrevista a ConSalud.es las medidas que podrían cambiar el paradigma de las enfermedades sin diagnóstico. “Lo primero que necesitarían estos pacientes es un abordaje multidisciplinar”, explica Sáez. La intervención de todos los especialistas evitaría esperas y pérdida de calidad de vida en estas personas, entre otras cosas.
“El 80% de las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser genéticas, degenerativas e incapacitantes”, señala la presidenta de la asociación. Su carácter genético precisa de especialistas que estudien de forma integral e individual a estos pacientes para permitir un diagnóstico más rápido. Por esto, Carmen afirma: “Un buen paso sería la especialidad de genética en España”.
Preguntada por el uso de la Inteligencia Artificial, Sáez se muestra positiva. “La inteligencia artificial debe ser nuestro aliado”, apunta. Las enfermedades poco frecuentes, y más concretamente las que precisan de diagnóstico, se alimentan de estas herramientas para mejorar la recopilación de datos y el seguimiento de los pacientes. “Nosotros disponemos de una herramienta que acorta al 90% los tiempos de espera en el diagnóstico”, afirma.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Carmen-Saenz-OD.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-27 16:33:032023-12-27 16:40:52Carmen Sáenz, presidenta de Objetivo Diagnóstico: “Lo primero que necesitarían estos pacientes es un abordaje multidisciplinar”
CaMinus ha conseguido recaudar 2.325,00 euros con la venta de Lotería de Navidad que irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras. Estamos muy agradecidos a CaMinus por su apoyo constante a nuestra causa.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Iniciativas-solidarias-CaMinus.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-26 17:18:082023-12-27 11:32:01CaMinus recauda 2.325,00 euros para la investigación
La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha recaudado 1.089,00 euros con la organización de un Rastrillo Solidario desde el 6 al 10 de diciembre. Estamos muy agradecidos por la iniciativa y esperamos seguir contando con su colaboración en el futuro. Nos gustaría destacar que el dinero irá destinado de forma íntegra a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Iniciativas-solidarias-Guadalupe.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-26 17:17:592023-12-26 17:24:27La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha donado 1.089,00 euros para la investigación
Selene tiene 31 años, vive en Palencia y a mediados de 2021 comienza a notar una pérdida brusca de peso y dolor abdominal. Visita a su médico de cabecera, que le realiza una analítica básica, pero solo encuentra un déficit de vitamina B12.
Pasan los meses y Selene sigue perdiendo peso, además de sufrir fuerte dolor y malestar. En ese momento, decide acudir de nuevo al médico, que le diagnostica ansiedad y le prescribe medicación. También da positivo en Helicobacter Pylori, lo que conlleva un tratamiento muy agresivo que agrava su estado de salud.
En enero de 2023, Selene es derivada al especialista Digestivo, que le diagnostica posible Síndrome de WILKIE. No es hasta marzo de 2023, tras numerosos días sin ingerir ningún alimento, sufrir dolores insoportables y perder 12 kilos, cuando finalmente es sometida a una operación. Sin embargo, su situación solo ha ido a peor desde entonces.
Buscando información, Selene encuentra el grupo de Síndromes Vasculares Compresivos, y la ayuda de otra joven afectada por 7 enfermedades raras relacionadas que le recomienda acudir a un médico especialista ubicado en Málaga. Es entonces cuando Selene es diagnostica con el Síndrome de MAY-THURNER Y el Síndrome de CASCANUECES.
Si quieres saber más, puedes escuchar el testimonio completo de Selene aquí:
En estos momentos, Selene se encuentra a la espera de una operación que conlleva unos gastos que ella no puede asumir y por ello necesita nuestra ayuda. Si quieres ayudar a Selene con la operación que le permitirá recuperar su vida, haz click en el enlace y descubre toda la información.
¡Muchas gracias a todos por la colaboración y la difusión!
Y gracias a Daniel Sousa por la colaboración. Podéis visitar su tienda online aquí.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Conoce-la-historia-y-colabora-con-Selene-Medina.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-21 12:48:552023-12-21 12:58:49Conoce la historia y colabora con Selene Medina, afectada por 4 síndromes raros
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha recomendado este viernes conceder una licencia europea condicional para Casgevy, un fármaco de terapia avanzada para la anemia de células falciformes y la beta talasemia, que sería el primer tratamiento disponible basado en una tecnología de edición genética.
Los expertos de la EMA han emitido una opinión positiva sobre los beneficios del fármaco destinado a contrarrestar los efectos de estos dos trastornos genéticos y, de dar la Comisión Europea su visto bueno, Casgevy sería el primer tratamiento disponible que utiliza CRISPR/Cas9, un tipo de tecnología novedosa de edición del genoma.
Ambos trastornos son enfermedades raras hereditarias causadas por mutaciones genéticas que afectan la producción o función de la hemoglobina, la proteína que se encuentra en los glóbulos rojos y que transporta oxígeno por todo el cuerpo. Las dos enfermedades son debilitantes y potencialmente mortales durante toda la vida.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-La-EMA-aprueba-primera-terapia-edicion-genetica.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-19 19:37:362023-12-19 19:37:40La Agencia Europea de Medicamentos da luz verde a la primera terapia de edición genética para dos enfermedades raras
Casa del 13 prepara el proyecto “Una mirada en Blanco & Negro” para realizar en el Hospital Universitario Infanta Sofía con potencial desarrollo posterior en el mismo centro y/o en otros lugares. El objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre el impacto que las Enfermedades Raras producen en la vida de las personas vinculando a los afectados y familias, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, empresas, medios de comunicación…
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-proyecto-Casa-del-13.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-19 17:01:192023-12-19 17:04:05¿Quieres participar en un nuevo proyecto para dar visibilidad a las personas afectadas por Enfermedades Raras?
La Fundación López Mariscal ha donado 5.000 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad y que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
La propia Isabel Gemio recibía la donación de manos de José Luis Lopez Fernández en una gala celebrada este fin de semana en Ubrique. El evento de celebra anualmente para reconocer la labor de diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por diferentes colectivos. Queremos agradecer de todo corazón a las personas que conforman la Fundación por el apoyo y la colaboración que nos brindan.
¡Muchas gracias y Feliz Navidad!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-La-Fundacion-Lopez-Mariscal-dona-1.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-18 16:01:422023-12-18 16:01:46La Fundación López Mariscal dona 5.000 euros para nuestros proyectos de investigación
El libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club «Los Sacaveras» ya está a la venta. Escrito por el historiador carbayón Marcos García (@Basiliscus1926), con la colaboración de los también historiadores José Mangas y Francisco Fernández-Guisasola, tiene un precio de 19,26 euros y se venderá exclusivamente en las tiendas Iberdrola situadas en la calle Campomanes, 1 (Oviedo) y en la calle Antonio Machado, 16 (Lugones).
La recaudación irá íntegramente destinada a la Fundación Isabel Gemio, dedicada a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata del segundo libro oviedista del historiador Marcos García, quien ya escribiera en 2022 ‘Historia de los Fundadores del Real Oviedo’, con el que se recaudaron 4.214 euros también para la investigación.
Este libro sobre la historia del embrión del Vetusta -filial actual del Real Oviedo- está impulsado por la asociación oviedista ‘Les Sacaveres’, un proyecto construido y fundado por once oviedistas que tiene como objetivo “preservar y poner en valor la historia del Real Oviedo y sus símbolos” y recoge todos los datos y anécdotas sobre el club ovetense. El prólogo es del expresidente azul Manolo Lafuente y el epílogo de la directora general del Real Oviedo femenino, María Suárez.
¡Muchas gracias, Marcos García por volver a colaborar con nosotros!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Consigue-el-libro-Sportiva-Ovetense-Foot.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-14 18:00:432023-12-14 18:08:49Consigue el libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club “Los Sacaveras” y colabora con nuestros proyectos de investigación
El martes, 12 de diciembre de 2023, fuimos invitados a la Jornada Anual de Difusión #ErasmusPlus2023, organizada por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en el Teatro Real de Madrid. El acto sirvió para dar a conocer los logros de la convocatoria #ErasmusPlus 2023 y las novedades para 2024. La Fundación Isabel Gemio coordina actualmente cuatro proyectos Erasmus+ dentro del área de educación y juventud.
La jornada se enmarca en el Año Europeo de las Competencias, una iniciativa de la Unión Europea para promover y mejorar las capacidades de los ciudadanos de toda Europa. Con ello, se apuesta por una estrategia global de gestión del talento liderada en el ámbito de la Unión Europea, que coordine y unifique los distintos sistemas educativos. Con este fin, la Confederación Española de Organizaciones Empresariales ha propuesto establecer un observatorio para detectar carencias empresariales y diseñar programas de formación según las demandas laborales. El objetivo último es generar conciencia sobre la importancia de las capacidades en la vida cotidiana, la educación, el empleo y la participación en la sociedad.
Agradecemos enormemente a SEPIE por la invitación y esperamos seguir participando en futuras iniciativas.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-La-Fundacion-Isabel-Gemio-invitada-a-la-Jornada-Anual-de-Difusion-Erasmus.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-14 13:52:552023-12-14 14:02:19La Fundación Isabel Gemio invitada a la Jornada Anual de Difusión Erasmus+ 2023
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