El Parlamento Europeo avanza en la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios

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El Parlamento Europeo ha avalado este martes el proyecto para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), que se constituirá como un marco normativo común para el intercambio y uso de información para fines de investigación, innovación y elaboración de políticas de salud. El texto aprobado recoge la necesidad de que el uso de estos datos cuente con el consentimiento explícito de los pacientes.

Desde las instituciones europeas sostienen que esta estrategia permitirá “liberar todo el potencial de los datos sanitarios”, de forma que los pacientes “puedan tomar el control” de su información de manera electrónica, se mejoren las prestaciones de asistencia sanitaria y se facilite el intercambio, el uso y la reutilización de datos “seguros y protegidos”.

Fuente: REDACCIÓN MÉDICA

MÁS INFORMACIÓN:

Con el fin de liberar todo el potencial de los datos sanitarios, la Comisión Europea presenta un Reglamento para crear el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. La propuesta:

  • ayuda a las personas a tomar el control de sus propios datos sanitarios,
  • apoya el uso de datos sanitarios para mejorar la prestación de asistencia sanitaria, la investigación, la innovación y la elaboración de políticas, y
  • permite a la UE aprovechar plenamente el potencial que ofrece el intercambio, el uso y la reutilización seguros y protegidos de los datos sanitarios.

El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un ecosistema específico para la salud formado por reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y un marco de gobernanza cuyo objetivo es:

  • empoderar a las personas con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos, tanto a escala nacional como de la UE, así como apoyar su libre circulación, fomentando un auténtico mercado único para los sistemas de historiales médicos electrónicos, los productos sanitarios pertinentes y los sistemas de IA de alto riesgo (uso primario de los datos);
  • ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación (uso secundario de los datos).

Como tal, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un pilar clave de la sólida Unión Europea de la Salud y es el primer espacio común de datos de la UE en un ámbito específico que surge de la Estrategia Europea de Datos.

La confianza es un factor esencial para el éxito del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. El EEDS, que ofrecerá un marco fiable para el acceso y el tratamiento seguros de una amplia gama de datos sanitarios, se basa en el Reglamento general de protección de datos (RGPD), la propuesta de Ley de Gobernanza de Datos, el proyecto de Ley de Datos y la Directiva sobre redes y sistemas de información.

En tanto que marcos horizontales, establecen normas aplicables al sector sanitario. Sin embargo, en el Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios se desarrollan normas más específicas para tener en cuenta el carácter sensible de los datos sanitarios.

La propuesta de Reglamento europeo sobre datos sanitarios va acompañada de una Comunicación de la Comisión. Es el resultado de un proceso que incluía una evaluación de impacto

Documentos: 

FUENTE: UE

Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.

El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.

El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.

La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.

Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!

La Fundación Isabel Gemio asiste al Foro RADARSERES

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La Fundación Isabel Gemio asistió este martes, 21 de noviembre, a la quinta edición de RADARSERES, foro de referencia y uno de los eventos más destacados de innovación social en España.

Bajo el lema ‘Impacto social para una nueva era, empresarios’, representantes académicos, medios de comunicación y especialistas internacionales reflexionaron sobre «las últimas tendencias en materia social» y compartieron buenas prácticas sobre los criterios ESG, en inglés ‘Environmental, Social and Governance’, (ambiental, social y de gobernanza).

«RadarSeres es un espacio pionero para visibilizar y compartir los principales retos sociales y la labor que realizan las empresas para aportar soluciones», ha explicado la directora general de Fundación Seres, Ana Sainz. «Estamos en un momento decisivo porque las empresas quieren anticiparse y conectar con el mundo social para generar un impacto positivo, están dispuestas a integrar todos los aspectos sociales en su negocio, en el día a día y en todas sus acciones».

Fuente: 20minutos

Investigadores de la Universidad de Granada desarrollan una terapia para la cura del Síndrome de Bernard-Soulier

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Científicos de la Universidad de Granada han conseguido desarrollar un tratamiento para la cura del Síndrome de Bernard-Soulier, una patología genética caracterizada por continuos problemas de coagulación de la sangre que se originan por una disfunción de las plaquetas, que se encuentran en un número menor y con una funcionalidad reducida en los pacientes que la padecen.

Los investigadores han diseñado una nueva estrategia para abordar el tratamiento de esta enfermedad basada en una terapia génica con células madre hematopoyéticas humanas, que permite la recuperación de la expresión de la proteína alterada en la enfermedad en células madre hematopoyéticas de pacientes. Como resultado, se ha conseguido recuperar la morfología y tamaño de las plaquetas producidas en el laboratorio. El desarrollo de esta técnica permitirá curar definitivamente el Síndrome de Bernard-Soulier mediante un autotrasplante de células madre hematopoyéticas modificadas genéticamente.

Fuente: madrimasd

Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga

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El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.

Concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio en el Auditorio Nacional 5 de diciembre

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El martes 5 de diciembre, a las 19:30 horas, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio celebra un concierto solidario a favor de la Fundación Isabel Gemio y de la Fundación Aladina. El concierto tendrá lugar en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música y contará con el maestro Miguel Romea Chicote, que ha dirigido prácticamente la totalidad de las orquestas sinfónicas españolas y desarrolla su carrera desde hace más de 20 años en Europa, Asia y América del Norte.

El concierto contará con piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. Durante la segunda parte se interpretará la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite), con arreglos de Iain Farrington.

La Orquesta Sinfónica de la UAX se ha convertido en todo un referente dentro del ámbito de las orquestas jóvenes del actual panorama académico. A través de una programación exigente y variada, y de la mano de magníficos docentes, se realiza un trabajo de formación encaminado a desarrollar las competencias que el mundo profesional demanda.

Como mencionamos al principio, parte del dinero recaudado con las entradas irá destinado a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio, que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Adelántate a las Navidades y colabora con una buena causa! 

Recuerda:

La Fundación Isabel Gemio asiste a la conferencia organizada por FEDER en el Congreso de los Diputados

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado hoy a los agentes del Gobierno, Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo a impulsar el liderazgo de España en la generación e implantación de un Plan de Acción Europeo que coordine el abordaje de estas patologías en línea con la evaluación y actualización de la Estrategia nacional que da respuesta a las mismas.

Sobre este objetivo, que ha generado el consenso entre todos los agentes políticos que han participado tanto como ponentes como asistentes, ha pivotado la Conferencia que FEDER ha celebrado esta misma mañana en el Congreso de los Diputados bajo el lema ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España con las Enfermedades Raras’ que surge con motivo de la actual Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, marco bajo el cual la organización busca dar continuidad a todas las acciones y compromisos de nuestro país con las enfermedades raras en los últimos años.

La cita ha estado inaugurada por Francina Armengol, Presidenta del Congreso de los Diputados, quien desde el inicio ha trasladado el compromiso de la cámara baja con la causa. Junto a ella, ha inaugurado la jornada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, que ha dado voz a los tres millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en nuestro país. 

En esta misma línea, han tomado parte David Sánchez, Portavoz de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), e Isabel Motero, Directora de FEDER y su Fundación.


Los pacientes, motor de cambio

El primer bloque de la jornada ha evidenciado cómo la comunidad de pacientes está y debe estar presente en el proceso de la transformación social, especialmente en lo relativo al desarrollo de la investigación y el abordaje sanitario. En este sentido, la mesa moderada por David Sánchez, ha contado con una doble perspectiva.

En concreto, desde un punto de vista global, Ana Fernandez Marcos, Directora Área de Patient Advocacy de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), ha compartido la actual situación del cáncer, que cuenta con un Plan europeo desde 2021 y una Estrategia del Sistema Nacional de Salud recientemente actualizada. En este punto, Juan Yermo, Director general de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (FARMAINDUSTRIA), también ha puesto en valor el papel de los pacientes durante el desarrollo de nuevos medicamentos.

Para aterrizar todo esto en enfermedades raras, María José Sánchez, Presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha trasladado la perspectiva de estos tratamientos y su estado de situación a nivel estatal. Una visión que ha completado David Sánchez, quien ha concluido en la necesidad de ampliar y adaptar la participación efectiva de los pacientes en todos los procesos que le afectan.


Retos y oportunidades para España, ante un Plan Europeo en ER 

Dado que son muchas las iniciativas ya existentes en enfermedades raras tanto a nivel europeo como estatal, la Conferencia ha contado con representación de los Ministerios Ciencia e Innovación y Sanidad, a través de parte Cristóbal Belda, Director del Instituto de Salud Carlos III, y Carlos Martín Saborido, Vocal Asesor en la Dirección General de Cartera Común del SNS y Farmacia.

En esta mesa, moderada por Isabel Motero, se buscaba evidenciar cómo España participa e impulsa estas iniciativas y cómo éstas se interrelacionan y tienen impacto en nuestros países. De forma concreta, desde el punto de vista de la investigación, Belda ha trasladado el valor de iniciativas como el nuevo partenariado de investigación o los históricos EJP Programme o SOLVE-RD que busca dar respuesta a casos sin diagnóstico.

Por su parte, Martín Saborido ha trasladado el papel de España en las Redes Europeas de Referencia y cómo éstas aterrizan en España, analizando su pasado, presente y futuro así como en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias, marcos en los que FEDER ha destacado la necesidad de garantizar la participación efectiva de los pacientes y de garantizar que el potencial y conocimiento generado en estas redes llega a todos los hospitales.

De lo local a lo global; de España a Europa

De cara a dar continuidad a todas estas iniciativas, FEDER ha contado con parte de los europarlamentarios españoles que ya apoyan la necesidad de un Plan de Acción en enfermedades raras. En concreto, han tomado parte: Susana Solís, Izaskun Bilbao y Rosa Estaràs, éstas dos últimas en vídeo.

Todas ellas han evidenciado las oportunidades que supondría contar con este plan, así como su compromiso para hacerlo posible, máxime teniendo en cuenta las próximas elecciones de mayo de 2024.

Para completar esta radiografía, a nivel más local, ha intervenido Kilian Sánchez, actual senador, ha trasladado su experiencia como Director del Área de Salud de La Palma desde donde pudo participar en la definición de la actual Estrategia Canaria de Salud, uno de los últimos planes autonómicos publicados.

Desde la perspectiva del paciente, Yann Le Cam, Director de EURORDIS, ha puesto de relieve todas las iniciativas ya existentes a nivel europeo para enfermedades raras y la necesidad de coordinarlas a través de un plan, garantizando la interoperabilidad de todas ellas y un impacto real en la vida de las personas.

Además, Daniel de Vicente ha completado estas perspectivas subrayando el papel pionero que ha tenido siempre España en enfermedades raras, señalando la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras que España lideró junto con Brasil y Qatar en 2021, la Reunión de Alto nivel sobre Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras del pasado mes de septiembre o la Conferencia sobre Enfermedades Raras organizada por el Comité Económico y Social Europeo hace poco más de un mes con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

Una Red de Entidades Solidarias comprometida con las políticas en enfermedades raras

La cita ha sido posible gracias a la alianza de Feder con EURORDIS y RPP Group, junto con Farmaindustria y AELMHU que han apoyado desde el inicio tanto el proyecto como cada una de las acciones trasversales que venimos desarrollando en el marco de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

A ellos se une la colaboración de la Red de Entidades Solidarias, donde más de 20 de ellas se han unido para hacer posible el evento: Sanofi, Pfizer, Janssen, Novartis, Chiesi, Sobi, GSK, Takeda, Alexion, Kyowa Kirin, Boehringer Ingelheim, Biogen, PTC Therapeutics, UCB, Roche, Ipsen, Recordati, CSL Vifor, Alnylam, Ultragenyx y CSL Behring.

Fuente: FEDER

Dr. Francesc Palau participa en uno los encuentros ‘Medicina, ciencia y realidad social de las enfermedades raras’ en Málaga

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Dr. Francesc Palau, miembro del consejo asesor de la Fundación Isabel Gemio, participa hoy miércoles en los encuentros ‘Medicina, ciencia y realidad social de las enfermedades raras’ organizados por Diario SUR, y que cuentan con el patrocinio de la Fundación Unicaja. Este evento presencial tendrá lugar en el Salón de Actos de Unicaja (Acera de la Marina, 3. 1ª Planta), hoy a las 19 horas, con entrada libre hasta completar el aforo.

Palau es doctor en Medicina por la Universitat de València y Profesor de Investigación del CSIC. Es médico especialista en Pediatría y, actualmente, ejerce como jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde también dirige el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER). Es investigador del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), estructura de investigación cooperativa del Instituto de Salud Carlos III, del que ha sido director científico entre 2006 y 2016.

Fuente: Diario Sur

15 de noviembre:  Día de las Enfermedades Neuromusculares

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Hoy, 15 de noviembre, es el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). Desde la Fundación Isabel Gemio nos unimos a Federación ASEM para alzar la voz y dar a conocer esta realidad que afecta a más de 60.000 personas en nuestro país.

Las ENM son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

La Federación ASEM es un movimiento asociativo que trabaja día a día por y para las personas y familias que conviven con las enfermedades neuromusculares, defendiendo sus derechos y reivindicando un abordaje integral, un adecuado acompañamiento a las personas que las padecen (a lo largo de todo su ciclo vital), así como el diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos existentes.

Fuente: Federación ASEM

¡Fundación Isabel Gemio te invita a una exhibición de PIZZA ACROBÁTICA en Madrid!

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El próximo jueves 16 de noviembre, a las 18:00h, la Embajada de Italia en Madrid organiza una exhibición de PIZZA ACROBÁTICA con el Chef Pasqualino Barbasso. El evento tendrá lugar en el Gimnasio Scuola Statale Italiana en Madrid, en la Calle de Agustín de Betancourt, 1.

Si eres un enamorado de la pizza y la cultura italiana, te esperamos. Podrás acceder al evento de forma gratuita, como invitado de la Fundación Isabel Gemio.

Apunta:

🗓️ Jueves, 16 de noviembre

⏰18:00

🏫 Gimnasio Scuola Statala Italiana

🌐 Calle de Agustín de Betancourt, 1 (Madrid)

🪙Gratuito

¡Participa y cuéntanos tu experiencia! Para más información, contacta con nosotros: