La Orquesta Sinfónica de la UAX celebra un concierto solidario en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El próximo sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X el Sabio celebra en la sala Fernando de Rojas del Círculo de Bellas Artes un concierto solidario en beneficio de la Fundación Isabel Gemio.

La recaudación de las entradas irá destinada completamente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio para buscar una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares.

🗓️sábado, 6 de mayo de 2023 /⏰19:30h.
🗺️Círculo de Bellas Artes, Madrid ➡️Entradas

¡Os esperamos!

Organiza: UAX y CBA

Colaboran: Fundación UAX y Musical Princesa

Donaciones: Donación FILA CERO o cuenta de la Fundación ES02 2100 5526 53210010 3578

Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.

La Revista Estratos incluye un amplio reportaje de la Fundación Isabel Gemio

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El número 128 de la revista Estratos, de la EMPRESA NACIONAL DE RESIDUOS RADIACTIVOS, S.A., S.M.E. (ENRESA) incluye un amplio reportaje sobre la Fundación Isabel Gemio. La sección Medicina destaca: “La investigación es el fin por el que trabaja la Fundación Isabel Gemio. Concretamente aquella destinada a conseguir un diagnóstico temprano, a desarrollar fármacos y, por ende, a encontrar una terapia efectiva para unas enfermedades, hoy por hoy, incurables. Desde su creación en 2008, la fundación ha financiado proyectos de investigación centrados en profundizar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, especialmente en las distrofias y en otras enfermedades raras con un importe de 2.482.200 euros”.

¡Muchas gracias por el apoyo!

Puedes descargar la revista aquí.

Fundación Isabel Gemio y ACIDMEDIA presentan el documental Manual «Básico» de Resiliencia en CaixaForum Madrid

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El próximo 3 de mayo proyectaremos en CaixaForum Madrid el documental Manual “Básico” de Resiliencia. Dirigido por Marco Vega Mayoral, este nuevo documental de Acidmedia nos ayuda a descubrir el verdadero significado de RESILIENCIA a través de las vidas de varios jóvenes afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras. Un recorrido por el día a día de cada uno de ellos en el que nos enseñan cómo se puede ser feliz y tener una vida plena pese a todos los obstáculos y limitaciones que sus enfermedades les ponen por delante.

Descubre las historias de Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina, y súmate a nuestro canto a la vida, a nuestro grito desesperado a la investigación.

¿Quieres asistir como público?

  • Fecha: miércoles, 3 de mayo de 2023.
  • Hora: 18:30h.
  • Lugar: CaixaForum, Paseo del Prado 36, Madrid.
  • Entrada gratuita hasta completar aforo.

Consigue tu entrada aquí.

¡Os esperamos!

La organización del evento cuenta con la colaboración de Fundación Bancaria «la Caixa», que se suma así a nuestro objetivo de contribuir a la visibilización y sensibilización de las enfermedades raras.

PRENSA: GNDIARIO

Arranca #CasaDecor2023 con la Fundación Isabel Gemio como entidad social invitada

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¡#CasaDecor2023 ya está en marcha! Y este año, Fundación Isabel Gemio es la entidad social invitada.

Alicia García Cabrera, directora General de Casa Decor, ha destacado para ‘El Español’ que “nos llena de ilusión contar con la Fundación Isabel Gemio, porque sabéis que todos los años apoyamos a una fundación y este año les hemos elegido a ellos, ya que se dedican a la investigación de enfermedades raras y queremos ser altavoz de su labor y ayudar a que consigan más financiación para seguir investigando, ya que es necesario para todos”.

¡Muchas gracias Casa Decor y Alicia por elegirnos!

PRENSA: El Español / Agencia EFE / Arquitectura y Diseño / Interempresas

Fotos:

¡Gracias Virginia Albuja y Manuel Espejo por vuestro apoyo constante!

Apoya a la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos

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VOTA por el proyecto solidario de la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos”.

Esta iniciativa apoya acciones solidarias de interés general, realizadas por Entidades No Lucrativas, que aporten un beneficio para la sociedad española. La Fundación se presenta con el proyecto de investigación “Desarrollo de aplicaciones clínicas, genómicas y bioinformáticas para el abordaje de enfermedades raras: las distrofias hereditarias de retina como modelo.” que lleva a cabo el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

Puedes votar por la Fundación Isabel Gemio aquí.

¡Gracias por el apoyo!

Premio Solidario 2023 para la Fundación Isabel Gemio en la GALA BENÉFICA ADELA CONTIGO

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El pasado 31 de marzo se celebró la Gala Benéfica ADELA CONTIGO promovida por las amas de casa Tyrius de El Puig de Santa Maria y @Emya_Events. Durante el acto, organizado para conseguir fondos para la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) y dar visibilidad a las enfermedades raras, se concedió un Premio Solidario 2023 a la Fundación Isabel Gemio por su apoyo a la investigación científica y el desarrollo de la farmacología.

El encargado de recoger el galardón fue el Dr. Juan J. Vílchez Padilla, del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia. Su línea de investigación, Terapia génica de la distrofia de Duchenne reproduciendo una megadeleción de la distrofina presente de forma natural en personas sin síntomas, cuenta con la financiación de la Fundación Isabel Gemio.

¡Muchas gracias por el reconocimiento y el apoyo!

PRENSA: EL PERIÓDICO DE AQUÍ