CaMinus llega a Extremadura tras más de 650 km en silla de ruedas eléctrica

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Los integrantes de la asociación CaMinus, José Ignacio Fernández, Rubén Zulueta y Antonio González, han completado el camino Mozárabe que atraviesa Andalucía y continúan su andadura hasta Santiago de Compostela. Los peregrinos se encuentran en estos momentos en Mérida, tras completar más de 650 km en silla de ruedas eléctrica.

Con su aventura tratan de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de las enfermedades neuromusculares, a través de la Fundación Isabel Gemio, la cual dispone de un comité científico formado por los neurólogos más prestigiosos del país.

Puedes seguir todas las etapas en su Instagram: @caminus0208

NOTICIA DE FARMAINDUSTRIA : La industria farmacéutica se consolida como un sector clave para la recuperación económica y social de Europa

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El último informe publicado por la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) revela que las compañías farmacéuticas innovadoras conforman el sector de alta tecnología con mayor valor añadido por empleado en Europa y el que más inversión realiza en I+D respecto a sus ventas.

Según el informe, en 2021 el sector invirtió 41.500 millones de euros en investigación y empleó directamente a unas 840.000 personas en toda la región, de las cuales 125.000 desarrollan su labor en los departamentos de I+D de las compañías. Además, la producción superó los 310.000 millones de euros, la cifra de exportación alcanzó los 550.000 millones y en su conjunto el sector aportó más de 175.000 millones de euros a la balanza comercial de la UE de los 27, la más alta generada con respecto a todos los sectores basados en la investigación.

Puedes leer la noticia completa en el siguiente enlace:
https://www.farmaindustria.es/web/otra-noticia/la-industria-farmaceutica-se-consolida-como-un-sector-clave-para-la-recuperacion-economica-y-social-de-europa/

Directo en Instagram de Isabel Gemio y Olga Bienvenido para charlar sobre enfermedades raras y distrofias musculares

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La presidenta de nuestra Fundación, Isabel Gemio, realizó el 30 de junio un directo en INSTAGRAM para charlar con Olga Bienvenido, madre de Álvaro, un joven de 11 años que padece distrofia muscular de Duchenne. “Los investigadores clínicos conocen y tratan directamente a los pacientes, y eso cambia muchos las cosas”, explicó Isabel. “Para mí, lo prioritario en estos momentos es cuidar de Álvaro, darle amor incondicional y esperar que salga un tratamiento. Yo me cambiaría por el si pudiera”, afirmó Olga.

¡Muchas gracias, Olga, por tu testimonio y por tu colaboración incansable con la Fundación!

Durante el directo, Isabel comentó las últimas noticias sobre medicamentos huérfanos y ensayos clínicos. Además, aprovechó para anunciar que en septiembre volverán los eventos presenciales para recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Sigue todas las noticias de la Fundación en nuestra página web y redes sociales.

CaMinus completa la quinta etapa de la ruta Mozárabe del Camino de Santiago

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El ‘Diario de Almería’ se hace eco de la nueva aventura de la asociación CaMinus: recorrer la ruta Mozárabe del Camino de Santiago en silla de ruedas.

La expedición empezó el pasado sábado, 2 de julio, en Almería. Hasta el momento, los fundadores de CaMinus han recorrido 5 etapas y ya se encuentran en Moclín, provincia de Granada. El calor les acompaña en esta aventura con la que tratan de visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.

Accede a la noticia completa en el siguiente enlace.

Nuevo tipo IVA 0% en donaciones en especie

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El pasado 10 de abril se aprobó la Ley 7/2022 que introduce dos importantes medidas que afectan a las donaciones en especie que se realizan a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 (fundaciones o asociaciones declaradas de utilidad pública, entre otras).

  1. Base Imponible en la entrega de bienes usados u obsoletos

En el caso de que se donen bienes que hayan experimentado alteraciones por su uso o que hayan quedado obsoletos y se entreguen a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 para destinarlo al cumplimiento de sus fines, se presumirá que la base imponible de dichas entregas será cero.

  1. Tipo de IVA 0%

La nueva redacción de la Ley del IVA establece un tipo 0% a las donaciones de productos (nuevos o sin uso) realizadas a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 cuando dichos bienes se destinen al cumplimiento de sus fines.

La nueva normativa quiere incentivar las donaciones en especie a entidades sin fines lucrativos eliminando el obstáculo del IVA.

Consulta más información en el siguiente enlace:

https://www.asesoriadefundaciones.es/nuevo-tipo-iva-0-en-donaciones-en-especie/

AELMHU publica el primer informe sobre IPT de medicamentos huérfanos

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos huérfanos y Ulltrahuérfanos ha lanzado el primer informe que se realiza en España sobre la evolución de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de medicamentos huérfanos (MM.HH.) Para ello, y utilizando fuentes públicas, ha analizado la evolución de estos informes desde 2013 hasta los primeros meses de 2022.

De un lado, el análisis demuestra la esperanzadora progresión que se ha producido en nuestro país dentro del ámbito de los MM.HH.: a pesar de que las enfermedades raras (EE.RR.) afectan a menos de 5 de cada 10.000 pacientes, casi 3 de cada 10 medicamentos que han llegado a España eran huérfanos. De hecho, entre 2013 y 2018, el número de IPT iniciados sobre MM.HH. creció un 137,5%.

Sin embargo, a pesar de ese gran interés manifestado por investigadores y laboratorios, y de las demandas crecientes de los miles de pacientes que buscan una solución a una de las más de 6.000 EE.RR. que, se calcula, existen en el mundo, el acceso a la innovación en nuestro país es cada vez más lento e impredecible. Según se puede ver en el análisis, en España se tarda una media de un año en evaluar los medicamentos huérfanos aprobados por Europa.

Por ello, AELMHU aboga por la creación de una plataforma de evaluación basada en un modelo homogéneo de transparencia, gobernanza y publicidad adecuado que facilite el acceso de los MM.HH., para mejorar la calidad de vida de las personas con EE.RR.

Puedes ver el informe completo en el siguiente enlace:
https://aelmhu.es/noticias/aelmhu-publica-el-primer-informe-sobre-ipt-de-medicamentos-huerfanos/

Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ ‘El VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’

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El pasado miércoles, 22 de junio, tuvo lugar la reunión de lanzamiento del Proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO’. La sesión online, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de todas las entidades involucradas en el Proyecto:

  • Universidade de Évora (Portugal), centro para la creación, transmisión y difusión de la cultura, la ciencia y la tecnología que, a través del estudio, la enseñanza y la investigación desarrolla un papel fundamental en la sociedad.
  • Fondation Maladies Rares (France), que cuenta con el estatus legal de “Fundación para la Cooperación Científica”, una organización privada sin ánimo de lucro que promueve los proyectos de investigación y la difusión del conocimiento en el campo de las enfermedades raras.
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.
  • C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (España), colegio púbico de enseñanza bilingüe infantil y primaria que utiliza la investigación, la experimentación y la innovación educativa como parte fundamental de la enseñanza práctica.

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares.

Durante la reunión, Fundación Isabel Gemio explicó las diferentes fases de gestión e implementación del proyecto. Los principales resultados intelectuales que desarrollará el consorcio serán: una GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL para ayudar a los centros y profesores a abordar las necesidades de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras; y un conjunto de RECURSOS EDUCATIVOS DIGITALES DE LIBRE ACCESO desarrollados por expertos y adaptados para los afectados, que contribuirá a desarrollar las competencias educativas de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras. El proyecto terminará con la celebración de un EVENTO MULTIPLICADOR donde se presentarán los resultados a los beneficiarios, así como a entidades sociales, legisladores y científicos profesionales.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid en el mes de octubre.

 

Caminus recorrerá el camino Mozárabe que atraviesa Andalucía

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Los fundadores de la asociación CaMinus, José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, recorrerán en 20 días los 650 kilómetros del camino Mozárabe que atraviesa Andalucía, y lo harán en silla de ruedas. Todo con el fin de visibilizar y recaudar fondos para investigar las enfermedades raras. En este viaje les acompañará de nuevo Antonio González, que será el ‘coche escoba’ de estos viajeros.

Caminus colabora de manera activa con la fundación Isabel Gemio, que cuenta con siete líneas de investigación. “Dicho por uno de los mejores neurólogos de este país, Adolfo López de Munain: la cura no está tan lejos, hace falta dinero. Por eso cobra más sentido lo que hacemos”, señalan.

¡Mucho ánimo en esta nueva aventura!

Noticia completa: https://www.elcorreo.com/bizkaia/nervion/kilometros-silla-ruedas-20220621232353-nt.html

Dr. Adolfo López de Munain, premiado por la Sociedad Española de Neurología

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El Dr. Adolfo López de Munain, miembro del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, ha sido galardonado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el Premio Enfermedades Neurológicas, “como reconocimiento a su extraordinaria trayectoria profesional en el campo de las neurociencias y por su liderazgo en neurogenética, investigación colaborativa y neurología traslacional”. Actualmente, dirige el servicio de Neurología del Hospital Universitario de Donostia, actividad que compagina con una intensa labor investigadora centrada en patologías neuromusculares, habiendo publicado más de 300 artículos. Además, es responsable del Área de Investigación de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), donde coordina la labor de más de 50 equipos en toda España. Además, ha fundado varias ‘start-ups’ médicas dedicadas a la traslación del conocimiento científico a empresas.

Puedes leer la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.elcorreo.com/ciencia/tres-investigadores-vascos-premiados-sociedad-espanola-neurologia-20220609102707-ntrc.html#:~:text=Los%20neur%C3%B3logos%20vascos%20Adolfo%20L%C3%B3pez,investigaci%C3%B3n%20de%20las%20enfermedades%20neurol%C3%B3gicas.

NOTICIA DE INFOSALUS.COM: Dr. González-Lamuño: “El cribado de las enfermedades lisosomales nos permitirá estar preparados para la terapia génica”.

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El Dr. Domingo González-Lamuño, médico de la Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (Aecom), explica con respecto a las enfermedades lisosomales: “Aunque existan problemas que tenemos que solucionar derivados del cribado del recién nacido, la prioridad continúa siendo la detección precoz ya que en las primeras semanas y meses de vida podemos llevar a cabo estrategias terapéuticas que van a ser determinantes para muchos pacientes.”

 “También tenemos que adaptar nuestra capacidad de seguimiento clínico para otros problemas que previsiblemente van a aparecer, ligados al envejecimiento y a los que hasta ahora no nos habíamos enfrentado”, añade

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace.