CaMinus completa el Camino Mozárabe de Santiago

/en

La asociación CaMinus completó la semana pasada el Camino Mozárabe de Santiago. José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, acompañados por Antonio González, han recorrido más de 1000 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde que empezaron su andadura en Almería.

¡Enhorabuena!

Puedes ver todas las etapas de esta aventura en su canal de Youtube:

CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada Distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.

¡Muchas gracias por vuestro esfuerzo y colaboración!

V Torneo Solidario de Golf Villa de San Javier – Roda Golf

/en

ACTUALIZACIÓN: La iniciativa consiguió recaudar 2.230,00 € en esta edición.

El próximo sábado, 27 de agosto, Roda Golf organiza el V Torneo de Golf Villa de San Javier (Murcia). Se trata de un torneo solidario que destinaría los fondos a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Inscripciones: www.rodagolf.com o desde la app de GolfDirecto.

¡Participa!

Puedes ver el video en: 19.08.22. El Torneo de Golf «Villa de San Javier» celebra su 5ª edición el 27 de agosto en Roda Golf – YouTube

#lacienciacura #enfermedadesraras #distrofiasmusculares #investigación #golf #solidaridad

Conoce las historias de la iniciativa #youthwithcourage de junio y julio:

/en ,
  • Mina padece una enfermedad rara conocida como síndrome de DiGeorge o síndrome velo-cardio-facial. Además, siendo todavía una adolescente, fue diagnosticada con escoliosis idiopática.
  • Mikel, de 22 años, sufre una enfermedad degenerativa neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Tipo II.
  • Alex es el administrador y delegado regional de la asociación CMT France, que ayuda a personas que padecen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, enfermedad que él también sufre.
  • Alicia es una joven de 22 años que sufre distrofia muscular. Su madre denuncia que la sociedad ignora el problema de las enfermedades raras y las distrofias musculares y pide mayor comprensión.
  • Samuele, tiene 21 años, estudia Ingeniería Mecánica en La Sapienza y es un apasionado del jockey. Samuele también sufre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

/en ,

Toulouse fue la ciudad elegida para celebrar la segunda reunión transnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA. El partenariado se reunió el pasado viernes, 22 de julio, para analizar el progreso del proyecto y coordinar las siguientes actividades.

Con el fin de mejorar las estadísticas del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios decidieron publicar una newsletter con toda la información del proyecto hasta el momento y lanzar una campaña en redes sociales para animar a los jóvenes con enfermedades raras a compartir su propia historia. Además, el consorcio lanzará un cuestionario para medir el impacto del IGTV: YOUTH WITH COURAGE en tres grupos distintos: jóvenes con enfermedades raras, técnicos y voluntarios, y la sociedad europea, en general.

La tercera reunión transnacional del Proyecto tendrá lugar en Roma, el 24 de octubre. Síguenos en redes sociales para conocer más información de la iniciativa.

CaMinus llega a Extremadura tras más de 650 km en silla de ruedas eléctrica

/en

Los integrantes de la asociación CaMinus, José Ignacio Fernández, Rubén Zulueta y Antonio González, han completado el camino Mozárabe que atraviesa Andalucía y continúan su andadura hasta Santiago de Compostela. Los peregrinos se encuentran en estos momentos en Mérida, tras completar más de 650 km en silla de ruedas eléctrica.

Con su aventura tratan de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de las enfermedades neuromusculares, a través de la Fundación Isabel Gemio, la cual dispone de un comité científico formado por los neurólogos más prestigiosos del país.

Puedes seguir todas las etapas en su Instagram: @caminus0208

NOTICIA DE FARMAINDUSTRIA : La industria farmacéutica se consolida como un sector clave para la recuperación económica y social de Europa

/en ,

El último informe publicado por la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) revela que las compañías farmacéuticas innovadoras conforman el sector de alta tecnología con mayor valor añadido por empleado en Europa y el que más inversión realiza en I+D respecto a sus ventas.

Según el informe, en 2021 el sector invirtió 41.500 millones de euros en investigación y empleó directamente a unas 840.000 personas en toda la región, de las cuales 125.000 desarrollan su labor en los departamentos de I+D de las compañías. Además, la producción superó los 310.000 millones de euros, la cifra de exportación alcanzó los 550.000 millones y en su conjunto el sector aportó más de 175.000 millones de euros a la balanza comercial de la UE de los 27, la más alta generada con respecto a todos los sectores basados en la investigación.

Puedes leer la noticia completa en el siguiente enlace:
https://www.farmaindustria.es/web/otra-noticia/la-industria-farmaceutica-se-consolida-como-un-sector-clave-para-la-recuperacion-economica-y-social-de-europa/

Directo en Instagram de Isabel Gemio y Olga Bienvenido para charlar sobre enfermedades raras y distrofias musculares

/en

La presidenta de nuestra Fundación, Isabel Gemio, realizó el 30 de junio un directo en INSTAGRAM para charlar con Olga Bienvenido, madre de Álvaro, un joven de 11 años que padece distrofia muscular de Duchenne. “Los investigadores clínicos conocen y tratan directamente a los pacientes, y eso cambia muchos las cosas”, explicó Isabel. “Para mí, lo prioritario en estos momentos es cuidar de Álvaro, darle amor incondicional y esperar que salga un tratamiento. Yo me cambiaría por el si pudiera”, afirmó Olga.

¡Muchas gracias, Olga, por tu testimonio y por tu colaboración incansable con la Fundación!

Durante el directo, Isabel comentó las últimas noticias sobre medicamentos huérfanos y ensayos clínicos. Además, aprovechó para anunciar que en septiembre volverán los eventos presenciales para recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Sigue todas las noticias de la Fundación en nuestra página web y redes sociales.

CaMinus completa la quinta etapa de la ruta Mozárabe del Camino de Santiago

/en

El ‘Diario de Almería’ se hace eco de la nueva aventura de la asociación CaMinus: recorrer la ruta Mozárabe del Camino de Santiago en silla de ruedas.

La expedición empezó el pasado sábado, 2 de julio, en Almería. Hasta el momento, los fundadores de CaMinus han recorrido 5 etapas y ya se encuentran en Moclín, provincia de Granada. El calor les acompaña en esta aventura con la que tratan de visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.

Accede a la noticia completa en el siguiente enlace.

Nuevo tipo IVA 0% en donaciones en especie

/en

El pasado 10 de abril se aprobó la Ley 7/2022 que introduce dos importantes medidas que afectan a las donaciones en especie que se realizan a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 (fundaciones o asociaciones declaradas de utilidad pública, entre otras).

  1. Base Imponible en la entrega de bienes usados u obsoletos

En el caso de que se donen bienes que hayan experimentado alteraciones por su uso o que hayan quedado obsoletos y se entreguen a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 para destinarlo al cumplimiento de sus fines, se presumirá que la base imponible de dichas entregas será cero.

  1. Tipo de IVA 0%

La nueva redacción de la Ley del IVA establece un tipo 0% a las donaciones de productos (nuevos o sin uso) realizadas a entidades sin fines de lucro acogidas a la Ley 49/2002 cuando dichos bienes se destinen al cumplimiento de sus fines.

La nueva normativa quiere incentivar las donaciones en especie a entidades sin fines lucrativos eliminando el obstáculo del IVA.

Consulta más información en el siguiente enlace:

https://www.asesoriadefundaciones.es/nuevo-tipo-iva-0-en-donaciones-en-especie/

AELMHU publica el primer informe sobre IPT de medicamentos huérfanos

/en ,

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos huérfanos y Ulltrahuérfanos ha lanzado el primer informe que se realiza en España sobre la evolución de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de medicamentos huérfanos (MM.HH.) Para ello, y utilizando fuentes públicas, ha analizado la evolución de estos informes desde 2013 hasta los primeros meses de 2022.

De un lado, el análisis demuestra la esperanzadora progresión que se ha producido en nuestro país dentro del ámbito de los MM.HH.: a pesar de que las enfermedades raras (EE.RR.) afectan a menos de 5 de cada 10.000 pacientes, casi 3 de cada 10 medicamentos que han llegado a España eran huérfanos. De hecho, entre 2013 y 2018, el número de IPT iniciados sobre MM.HH. creció un 137,5%.

Sin embargo, a pesar de ese gran interés manifestado por investigadores y laboratorios, y de las demandas crecientes de los miles de pacientes que buscan una solución a una de las más de 6.000 EE.RR. que, se calcula, existen en el mundo, el acceso a la innovación en nuestro país es cada vez más lento e impredecible. Según se puede ver en el análisis, en España se tarda una media de un año en evaluar los medicamentos huérfanos aprobados por Europa.

Por ello, AELMHU aboga por la creación de una plataforma de evaluación basada en un modelo homogéneo de transparencia, gobernanza y publicidad adecuado que facilite el acceso de los MM.HH., para mejorar la calidad de vida de las personas con EE.RR.

Puedes ver el informe completo en el siguiente enlace:
https://aelmhu.es/noticias/aelmhu-publica-el-primer-informe-sobre-ipt-de-medicamentos-huerfanos/