Ayer, 26 de mayo, tuvo lugar en Madrid la primera reunión transnacional de la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS, que contó con la participación de:

• Fundación Isabel Gemio (España)
• La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
• Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
• Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
• Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

La jornada se extendió durante algo más de 4 horas, en las que los asistentes se reunieron en las instalaciones de la Fundación Isabel Gemio para analizar los avances realizados hasta el momento y continuar con el desarrollo del proyecto. Una vez comentados los principales resultados del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios acordaron seguir diseñando nuevas acciones de difusión y cumplir con distintas actividades de evaluación para poder medir su impacto. Asimismo, se estableció la fecha de celebración de la segunda reunión transnacional, que tendrá lugar en Toulouse durante el mes de julio.

Posteriormente, los socios tuvieron la oportunidad de conocer a uno de los protagonistas de la iniciativa, Mikel Villanueva, que compartió su experiencia dentro del proyecto. Mikel, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, es un joven de 22 años que compagina sus estudios en la Universidad con su recién estrenado trabajo en una empresa farmacéutica. El hockey en silla de ruedas, una de sus grandes pasiones, le llevará este verano a Suiza para disputar el Campeonato Mundial.  Mikel, además, compartió su interesante visión sobre la representación actual de las enfermedades raras en redes sociales.

Una vez concluido el encuentro, los socios pudieron disfrutar del catering ofrecido por la empresa SECOE, que ha decidido sumarse a la iniciativa para ayudar a dar visibilidad a los jóvenes que padecen enfermedades poco comunes. Durante el receso, los asistentes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y estrechar lazos. Las entidades mostraron durante todo momento su disposición a establecer una red de colaboración que permita desarrollar iniciativas a escala internacional.

La jornada tuvo como broche final el encuentro con la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Dña. Ana Pastor, acompañada por las portavoces de Sanidad y de Derechos Sociales del Grupo Parlamentario Popular, Elvira Velasco y Alicia García, que escucharon atentamente los objetivos de la iniciativa. De igual modo, destacaron la importancia de la investigación y comentaron algunos avances que se han realizado en los últimos años y en lo que se está trabajando en estos momentos para continuar avanzando. Reconociendo que queda todavía mucho por hacer y que hay que seguir trabajando duramente para mejorar la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias.

Al encuentro se sumó la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, quien defendió, una vez más, la importancia de visibilizar las enfermedades raras y esbozó algunas ideas que espera poner en práctica para seguir ayudando a la investigación. Agradeciendo, el apoyo y ayuda recibido siempre por parte de la Dra. Ana Pastor preocupada y al tanto de la situación de las enfermedades menos frecuentes mantuvieron su compromiso para seguir colaborando con el fin de conseguir objetivos que ayuden al avance en la investigación, concienciación y sensibilización sobre estas patologías.

El proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.