Isabel Gemio ha acudido a Trujillo para realizar el pregón de su Feria del Libro 2022. Isabel aprovechó el evento para recordar a la recientemente fallecida Almudena Grandes: “Era una mujer que impresionaba, con su personalidad humilde y al mismo tiempo, arrolladora”, apunta.
Puedes ver el pregón completo en los siguientes enlaces: Enlace 1 / Enlace 2
PRENSA: Hoy Trujillo / El Periódico de Extremadura
Desde hace un tiempo, se ha consolidado el concepto de Investigación e Innovación Responsable, que busca una ciencia más abierta, reducir la brecha existente entre el ámbito científico y la sociedad, y alcanzar una ciencia más inclusiva, transparente y colaborativa.
La RRI (en inglés, Responsible Research and Innovation) busca sacar a la luz los problemas relacionados con la investigación y la innovación para anticiparse a sus consecuencias, y para hacer que la sociedad debata sobre cómo la ciencia y la tecnología pueden ayudar a crear el tipo de mundo y de sociedad que queremos para las generaciones futuras.
La RRI se basa en seis principios: educación científica, igualdad de género, acceso abierto, gobernanza, ética y participación ciudadana. La idea es impulsar la alineación entre los procesos de investigación y sus resultados sociales, con el objetivo de mejorar el cumplimiento de las expectativas y necesidades de las personas.
El concepto de RRI tiene como objetivo reducir la brecha que existe entre la comunidad científica y la sociedad, incentivando que distintos grupos de interés (entidades de la sociedad civil, comunidad educativa, comunidad científica, responsables de políticas y el sector empresarial e industrial), trabajen juntos en todo el proceso de investigación e innovación.
Aunque el termino lleva tiempo, ha cobrado fuerza en los últimos años gracias a su inclusión como elemento clave en las convocatorias del programa “Science with and for Society” (ciencia con y para la sociedad), impulsado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizonte 2020 y por extensión, en otras convocatorias nacionales y regionales.
Su aparición en textos oficiales y en convocatorias ha supuesto una novedad para la comunidad científica, pero lo cierto es que los origines de la RRI se remontan casi medio siglo atrás. El fin de la Segunda Guerra Mundial y el inicio de la Guerra Fría supusieron una serie de cambios en la manera en la que la sociedad percibía e interactuaba con el sistema científico. Así, la ciencia había dejado de ser un corpus en conocimiento asociado al progreso y al bienestar, para convertirse en una fuente de potenciales nuevos riesgos. Ejemplos de ellos han sido el desarrollo del sector nuclear o el impacto ambiental derivado del uso generalizado de pesticidas en agricultura que evidenciaron un distanciamiento entre el sector científico y la sociedad. Se hacía necesario contar con nuevas estrategias que legitimasen el papel de la ciencia, acercándola a los ciudadanos.
Es a comienzos de los 70 cuando estas inquietudes se materializan con la puesta en marcha de las OTA’s, las Oficinas para el Asesoramiento en Ciencia y Tecnología. Eran comité de expertos que asesoraban al gobierno o la elite política sobre las aplicaciones y los riesgos de los nuevos desarrollos científicos y tecnológicos. La opinión del público, no se consideraba aun relevante.
Con el correr del tiempo, ha sido posible comprobar que el papel de la ciudadanía resulta esencial en diferentes procesos que afectas directamente al desarrollo y evolución del sistema científico, como por ejemplo, los procesos de difusión de las innovaciones. Un desarrollo científico relevante y con aplicaciones útiles para la sociedad, puede ser rechazado por los ciudadanos por diversas causas (religiosas, políticas, culturales, etc). Ejemplos de esto encontramos varios, desde el rechazo a las vacunas, hasta el rechazo a las píldoras anticonceptivas.
Pero la falta de reconocimiento social, afecta también a la ciencia en otras facetas, algunas de sus consecuencias podrían resumirse en el descenso de las vocaciones científicas o en la falta de apoyo que reciben los presupuestos gubernamentales destinados a la financiación de la ciencia y la tecnología.
La evolución de los estudios sociales de la ciencia, ha modificado poco a poco la percepción que políticos y los propios científicos tienen acerca del papel que la sociedad debe aportar en el desarrollo del sistema científico-tecnológico.
Asi, se ha pasado del concepto “ciencia y Sociedad”, al concepto “ciencia en sociedad” y de este al mencionado “ciencia con y para la sociedad”. Esto ha supuesto también un cambio en las estrategias que se han desarrollado para mejorar la implicancia del público. El objetivo primordial no se centra ya en mejorar la percepción de los ciudadanos acerca del sistema científico, sino que el foco está puesto en fomentar su participación.
La RRI trata de fomentar que más actores se involucren en el proceso de investigación, desde sus inicios, pasando por su desarrollo, hasta la consecución de resultados, impulsando la llamada “ciencia ciudadana”.
Las 6 áreas principales que dan forma a las actuaciones de investigación e innovación responsable son:
Considerar estas áreas y diseñar actuaciones específicas adaptadas a los objetivos concretos de los proyectos de investigación, independientemente de la especialidad en la que se trabaje, contribuirá sin duda a mejorar una propuesta de investigación y fomentará además, el acercamiento de los ciudadanos a la ciencia.
La investigación y la innovación han mejorado nuestro mundo y nuestras vidas de muchas maneras, y lo más probable es
que así continúe. Sin embargo, como hemos visto, en paralelo al impacto positivo sobre el bienestar humano general, la ciencia y la tecnología a veces crean nuevos riesgos y dilemas éticos y fracasan al solucionar los problemas para los que están pensados y fomentan la controversia. La implicancia con la RRI busca dar luz a estos temas en donde los investigadores deben anticiparse y evaluar las potenciales consecuencias e implicaciones de la sus investigaciones, alineando el desarrollo científico y técnico con los valores y necesidades de la sociedad. En este sentido, el modelo RRI está adquiriendo fuerza como estrategia para armonizar el progreso científico y tecnológico con los objetivos deseables y aceptables socialmente.
Está claro que la RRI es el concepto más innovador dentro de la investigación responsable, el más altruista y es el que modifica completamente las reglas del juego en las políticas de ciencia y tecnología que se están siguiendo en la Unión Europea desde el 2014.
Fuente: NOTIWEB
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El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe ‘Evolución de la financiación y fijación de precio de los medicamentos huérfanos en el SNS (2016-2021)’ en el que realiza una radiografía de la situación de financiación, grupo terapéutico a los que pertenecen, así como importe de las ventas al Sistema Nacional de Salud, de los medicamentos huérfanos a lo largo de los últimos seis años.
El informe, elaborado por la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, realiza una revisión sobre los principios activos de medicamentos indicados para enfermedades raras evaluados en el SNS para su financiación y fijación de precio, el estado de financiación, los medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica, los tiempos de decisión, así como el precio medio y su consumo entre 2016 y 2021.
Cabe señalar que este informe será el primero de otros que el departamento de Patricia Lacruz tiene previsto realizar bajo la denominación ‘Informes evolución de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud’, por lo que podrían versar sobre diferentes tipos de medicamentos en función de diversas características o situaciones administrativas.
El informe publicado este miércoles en la web del Ministerio de Sanidad realiza una revisión sobre los procesos que se siguen para la decisión de financiación y fijación de precio de los medicamentos y, además, incorpora diversas estadísticas sobre la financiación específica de los medicamentos huérfanos.
De acuerdo con el informe, de los 131 principios activos huérfanos autorizados en la Unión Europea, 20 no han solicitado su comercialización en España a iniciativa del laboratorio titular, es decir, que 111 están registrados en España. De ellos, según Sanidad, 57 se encuentran financiados, hay 29 no están incluidos en la financiación por resolución, mientras que 25 se encuentran en estudio de financiación.
Sanidad justifica que la mayor parte de los medicamentos que no han resultado financiados se debe a la existencia de una elevada incertidumbre. “El 27,6% (8) han sido autorizados por la Comisión Europea en condiciones especiales, cinco de ellos bajo circunstancias excepcionales, y tres mediante autorización condicional. Es decir, casi 1 de cada 3 medicamentos han sido autorizados con elevada incertidumbre clínica”, explica. Las razones principales para la decisión de no financiación serían la existencia de “incertidumbre de beneficio clínico” unida a un elevado impacto presupuestario para el 39% de los casos, mientras que para el 32% de las negativas se ha esgrimido que “existen alternativas terapéuticas disponible a menor coste”.
En lo que se refiere a la evolución a lo largo de los años de las decisiones sobre financiación de medicamentos huérfanos, el Ministerio de Sanidad destaca que 2021 ha sido el año con más medicamentos para enfermedades raras financiados por el SNS, así como el año con más expedientes resueltos por Sanidad, un total de 21 medicamentos, de los cuales el 67% (14) se ha incluido en la financiación y 33% (7) se ha denegado. La cifra de resoluciones en materia de huérfanos supone, tal y como resalta el informe, un incremento de un 31% respecto a 2019 y un 75% más que en 2016.
De este modo, en la actualidad el nomenclátor del SNS incluye un total de 57 principios activos huérfanos, la cifra más alta de la serie histórica, remontando la caída experimentada en 2019 (49) y 2020 (48), pese a que en había 53 en 2018. Esto se debe, según explica Sanidad a que la designación como medicamento huérfano varía con el tiempo, por lo que en algunos casos se retira.
En cuanto a los tiempos para la decisión de financiación y precio, que es una de las cuestiones que más preocupan a pacientes e industria, Sanidad asegura que el tiempo medio desde la autorización de la Comisión Europea hasta que el laboratorio solicita la comercialización en nuestro país, y se le asigna un código nacional registrándose así en la Agencia Española de Medicamentos, es de 180,3 días. Posteriormente, desde que se inicia el estudio del expediente de financiación y precio, hasta que el laboratorio presenta el dossier con la primera oferta, transcurren 107,3 días de media. A este respecto, el departamento de Patricia Lacruz detalla que los laboratorios suelen presentar “al menos” dos ofertas, llegando a ser hasta cinco.
Con todo, el tiempo medio desde la presentación de la oferta hasta su resolución, un proceso donde intervienen tanto el laboratorio como la DGCYF y la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), es de 320,8 días, incluyendo de promedio análisis de tres a ocho ofertas entre las propuestas iniciales y las alegaciones.
Sanidad también incluye en el informe datos sobre gasto y consumo de medicamentos huérfanos. Como primer elemento, asegura que el precio medio de las presentaciones es hasta 3.000 veces superior al de los medicamentos no indicados para las enfermedades raras.
En lo que se refiere al consumo, detalla que en 2021 el gasto en este tipo de productos alcanzó los 1.003 millones de euros, creciendo un 13,7% respecto del año previo. El análisis del Ministerio recoge datos de gasto desde 2016, cuando los huérfanos supusieron 604 millones de euros al SNS hasta 2021.
En cuanto al número de envases consumidos en el SNS, cabe destacar la caída que se está experimentando, pese al incremento de número de principios activos autorizados y, por tanto, indicaciones financiadas. En 2016 se consumieron en el SNS un total de 439.803 envases, mientras que en 2021 esta cifra se quedó en 379.241, un 13,7% menos.
FUENTE: DIARIOFARMA
¿Te gustaría comprar alguna de las prendas ?
Hoy se ha inaugurado el Pop Up solidario “Las chicas de la Tele”. Desde el 8 al 13 de marzo, el espacio Soho Club de Madrid en la Plaza de España número 6.
Vestido de Hannibal Laguna donado por Isabel Gemio
reunirá una exposición y venta de vestidos y complementos donados, altruista y solidariamente, por reconocidas presentadoras y periodistas televisivas con el fin de recaudar fondos para las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
El Pop Up Solidario ” Las chicas de la tele” pretende, además, dar visibilidad a las enfermedades menos frecuentes y a la realidad de los afectados por estas crueles patologías y sus familias, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta de ocio de la ciudad de Madrid.
La exposición y venta recoge donaciones de Paula Echevarria, Ana Rosa Quintana, Nieves Herrero, Terelu Campos, Isabel Gemio, Lara Alvarez, Mercedes Milá, Mariló Montero, Elena Sánchez,Sónsoles Onega, Raquel Sánchez Silva y Cristina Tárrega.
Los precios de esta venta solidaria van desde 20 hasta 125 euros.
Los vestidos de firma son un verdadero regalo. Si os interesa adquirir alguno es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.
Taquilla 99,00€
CENA DE GALA BENEFICA A FAVOR DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO
Para contribuir a su causa, vamos a realizar una cena de gala en nuestro restaurante para que podáis conocer más acerca de la fundación y ayudar en la medida de lo posible a que su labor continúe.
El menú de la cena, creado por Pepa Muñoz (El Qüenco de Pepa) y Miguel García, será el siguiente:
Surtido de Ibéricos de Remedios Sánchez
Los tomates de Pepa
Flor de Alcachofa by Miguel García
Brioche de stick tartar de rubia gallega
Salmonete transparente con cítricos
Rodaballo salvaje con verduras de la huerta de Pepa
Tarta cremosa de queso
Vino blanco verdejo rueda
Tinto Ribera del Duero
Precio: 90€ + IVA = 99 €
Con regalo del Libro de Isabel Gemio «Mi Hijo, mi Maestro».
Joan Carles March entrevista a Isabel Gemio en el canal de Twitch de Granada Digital para conocer la labor de su fundación en la investigación de enfermedades poco frecuentes.
“Nosotros nos dedicamos desde 2008 a buscar financiación para proyectos de investigación. Trabajamos únicamente con hospitales y universidades públicos. Lo que hacemos es crear diferentes iniciativas y eventos para recaudar fondos que posteriormente entregamos a los científicos”, explica Isabel.
“Se trata de un problema de salud pública importante a nivel mundial. Existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes diagnosticadas. Pero como cada patología tiene pocos afectados, es un colectivo que no interesa a las instituciones, ni a los laboratorios”, apunta. “Pero me gusta ser positiva. En los últimos 15-20 años han cambiado mucho las cosas y ahora hay más interés por la investigación”.
“Gracias a Granada Digital por vuestro interés y por vuestro espacio para la difusión. Seguimos trabajando”, concluye Isabel.
Puedes ver la entrevista completa en el siguiente vídeo.
Una vez más, el Grupo Atresmedia, apoya la investigación en enfermedades raras.
ATRESMEDIA CORPORACIÓN y la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO han firmado un convenio de colaboración mutua para difundir la labor social realizada por la Fundación a través de la emisión de las campañas de sensibilización para promover la investigación en enfermedades minoritarias y la sensibilización de las mismas .
Las cuñas se emitirán en los programas de Julia en la Onda, Más de Uno, Gente Viajera, Por fin no es lunes, Fórmula Europa FM y la Brújula.
Esta primera quincena de marzo y a lo largo de toda la programación de radio del Grupo se podrá escuchar información sobre la Fundación en sus programas con el fin de ayudar a sus líneas de investigación y de la realidad de las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y que afectan a millones de personas.
Muchas gracias de corazón.
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Viernes 18 de febrero de 2022, 11:51h
Este hallazgo ayudará a resolver la misteriosa causa de un raro grupo de enfermedades neurodegenerativas hereditarias, como el síndrome de Gordon-Holmes.
Los doctores Thomas Cotton y Bernhard Lectenberg, autores de este avance, trabajan en WEHI, antes conocido como Walter and Eliza Hall Institute of Medical Research, el más antiguo de Australia adscrito a la Universidad de Melbourne. El inmunólogo Sir Frank MacFarlane Burnet, que ganó el premio Nobel de Medicina en 1960, fue su director durante 20 años.
Como detallan en su estudio observacional publicado en Molecular Cell, han conseguido las primeras imágenes moleculares de la enzima RNF216, que controla las proteínas, para enviar señales y comunicarse entre sí en las células humanas.
Los científicos capturaron instantáneas moleculares de RNF216 mientras ensamblaba cadenas de la pequeña proteína ubiquitina, que marca las proteínas diana para modificar su comportamiento en la célula. También demostraron por primera vez cómo RNF216 dicta el tipo de cadena de ubiquitina que se forma.
Las mutaciones en la enzima RNF216 se han relacionado con el síndrome de Gordon-Holmes, un trastorno neurodegenerativo muy raro que provoca problemas reproductivos, trastornos del movimiento, deterioro cognitivo progresivo y demencia.
Dada la complejidad de este trabajo, estos investigadores resaltan: captura de las primeras imágenes moleculares de RNF216, una enzima que añade un tipo específico de cadena de ubiquitina a las proteínas, instruyéndolas sobre cómo deben comportarse.
También descubrieron que RNF216 se puede sobrealimentar, lo que aumenta en gran medida la producción y la especificidad hacia las cadenas de ubiquitina unidas a K63, que están implicadas en la señalización proteína-proteína.
Y, por último, demostraron cómo las mutaciones en la proteína RNF216 podrían causar que su señalización funcione mal o se detenga por completo, lo que podría explicar el misterio sobre la causa de un grupo raro de enfermedades neurodegenerativas.
Como recuerdan estos científicos, la ubiquitina es una pequeña proteína que se encuentra en cada célula del cuerpo. Las ligasas de ubiquitina unen cadenas de ubiquitina a otras proteínas diana en la célula. El tipo específico y la naturaleza de la cadena de ubiquitina influyen en el comportamiento de la proteína diana.
Así, algunas cadenas de ubiquitina dirigen la destrucción de la proteína, mientras que otras le indican que se reubique dentro de la célula o facilitan la señalización proteína-proteína.
Lechtenberg define a estas cadenas como instrucciones que informan cómo debe comportarse la proteína. “La ubiquitinación de proteínas -subraya- regula todos los aspectos del comportamiento de una célula en el cuerpo humano. Comprender cómo se forman los diferentes tipos de cadenas por las ligasas de ubiquitina es de vital importancia y, a largo plazo, podría permitirnos desarrollar fármacos que influyan en el comportamiento celular”.
Dice también que capturaron la primera imagen de RNF216 “y también la captamos en el acto de formar estas cadenas de ubiquitina unidas a K63. Pudimos desarrollar un modelo molecular de la proteína en varias etapas clave para revelar las reacciones bioquímicas que le permiten reclutar ubiquitina y formar estas cadenas”.
Por su parte, el doctor Cotton hace hincapié en que han demostrado cómo otra enzima sobrealimentó la actividad RNF216 para aumentar en gran medida la producción de la cadena de ubiquitina y garantizar que solo produzca cadenas unidas a K63.
En este sentido, recuerda que “después de que resolvimos las estructuras cristalinas usando el Sincrotrón, trabajamos con otros investigadores en las instalaciones de proteómica de WEHI para estudiar qué tipos de cadenas de ubiquitina se formaron”.
El doctor Lechtenberg explica que el genoma humano codifica entre 600 y 700 ligasas de ubiquitina, y un número cada vez mayor de enfermedades genéticas se han relacionado con la desregulación de las ligasas de ubiquitina, incluido RNF216.
Reconoce, en este punto, que todavía “no sabemos exactamente a qué proteínas diana RNF216 se unen las cadenas de ubiquitina, o cuáles son los resultados biológicos. Hay evidencia de que podría relacionarse con la señalización inmunitaria innata, como las respuestas tempranas a la infección por virus y bacterias, así como la comunicación entre las neuronas en el cerebro”.
Recuerda que hay un pequeño grupo de trastornos neurodegenerativos hereditarios muy raros, el síndrome de Gordon-Holmes (GHS) y enfermedades similares a las de Huntington, que estaban vinculados a mutaciones en RNF216.
Este síndrome se describió por primera vez hace más de cien años y está asociado con síntomas reproductivos y neurológicos, incluidos trastornos del movimiento, deterioro cognitivo progresivo y demencia de aparición temprana. Sin embargo, no fue hasta los últimos 10 años cuando un equipo de investigadores estadounidenses estudió los genomas de las personas con esta rara enfermedad y descubrieron mutaciones en RNF216.
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*Una vez más, recordamos la figura y la obra del profesor Ángel Martín-Municio, que presidió con gran acierto la Real Academia de Ciencias y fue secretario general de la Real Academia de la Lengua (La Española), además de ser vicerrector de Investigación de la Universidad Complutense. Su opinión, a propósito de este estudio australiano, como experto en transducción de señales, habría arrojado luz sobre el alcance del mismo. No obstante, recomendamos la lectura de su artículo Medicamentos viejos para enfermedades nuevas que, a pesar de los años, sigue siendo una pieza importante tanto desde el punto de vista científico como literario.
Madrid, 1 de marzo de 2022, Presentación de la I Semana de la Mujer en el Teatro Soho Club Madrid de la Plaza de España 6, WowWoWomanFest, el nuevo homenaje a mujeres, movimientos sociales y colectivos artísticos que son un referente contemporáneo de empoderamiento femenino.
Dentro del programa de esta semana la Fundación Isabel Gemio recibirá lo recaudado en una cena de gala a beneficio de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La Cena de gala solidaria se celebrará en el Restaurante Club Soho a las 21:30 h.
Una Cena benéfica de la Fundación Isabel Gemio con magia ya que la cena irá acompañada de las actuaciones de Inés La Maga y la soprano Estíbaliz Martín.
Además, durante toda la semana se pondrán a la venta el Pop Up «Las chicas de la Tele», vestidos donados por presentadoras muy solidarias como Ana Rosa Quintana, Mercedes Milá, Terelu Campos, Mariló Montero, Sonsoles Onega, Lara Alvarez, Raquel Sánchez Silva, Cristina Tárrega y la propia Isabel Gemio.
Para cualquier consulta sobre este tema pueden contactar con Fundación Isabel Gemio: 911103158
Sobre el precio de la cena son 90 € + IVA y se pueden comprar las entradas en el siguiente enlace: COMPRAR ENTRADAS
