Madrid, 14 de enero de 2021.

FRANCISCO JOSÉ HERNÁNDEZ RAMOS, en su calidad de Secretario del Patronato de la Fundación Isabel Gemio, de distrofias musculares y otras enfermedades raras, en relación a las manifestaciones vertidas en el programa Sálvame, emitido en la cadena Telecinco, el día 13 de enero de 2021, por el colaborador D. Gustavo González González, en referencia a información existente sobre las cuentas de la Fundación, viene a precisar, en nombre del Patronato de la Fundación que:

1. La Fundación Isabel Gemio, creada según consta en Escritura de Constitución de fecha 20 de mayo de 2008, ante el Notario de Madrid, Dña. María Jesús Guardo Santamaría, bajo el número 1814 de orden de su protocolo constando su inscripción en el Registro de Fundaciones de competencia estatal por Resolución de 30/06/2008 siendo el número de registro asignado el 1059, según lo dispuesto en la Ley 50/2002,  quedando adscrita al Protectorado del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte se encuentra incluida entre las reguladas en el artículo 16 de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre.

2. La Fundación es una entidad dotada de personalidad jurídica privada constituida sin fin de lucro que por voluntad de sus fundadores tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de fines de interés general que deben beneficiar a colectividades genéricas de personas, en este caso, a las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familias, a través de la difusión de la realidad de estas patologías y a la búsqueda de financiación para líneas de investigación en enfermedades minoritarias. La Fundación Isabel Gemio se rige por sus estatutos y, en todo caso, por la Ley.

3. Entre otras muchas obligaciones, las fundaciones de ámbito estatal tienen que legalizar los libros obligatorios en los cuatro meses posteriores al cierre del ejercicio. En la normativa de desarrollo de la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones, se establece el procedimiento de legalización de libros que consiste en remitir al Registro las cuentas anuales y el plan de actuación presentado al Protectorado, donde están a disposición de todos los ciudadanos. La Fundación cumple con dicha obligación.

4. No obstante lo anterior, y a mayor abundamiento, la Fundación publica en su web actualizada al día, un apartado de rendición de cuentas y transparencia donde se incluye toda la información de relevancia al respecto, siguiendo todas las indicaciones y las recomendaciones de buen gobierno y buenas prácticas aconsejadas por las instituciones especializadas en la materia.  En la página web están a disposición de cualquiera que quiera consultarlas las cuentas y las auditorías realizadas por un experto profesional e independiente anualmente así como otros datos de referencia que se relacionan en la evaluación realizada por la Fundación Compromiso y Transparencia.

5. La Fundación Isabel Gemio fue valorada por la Fundación Compromiso y Transparencia como una fundación absolutamente transparente siendo la segunda fundación más transparente en el ranking del informe elaborado al respecto, tras la Fundación Josep Carreras, cumpliendo 17 puntos. Los dos requisitos que le faltaban por cumplir para la máxima puntuación después del informe ya han sido subsanados y reflejados en la web de la Fundación.

6. Asimismo, la Fundación Isabel Gemio cuenta entre sus órganos con un comité científico competente para la evaluación de proyectos, elección de financiación de los mismos, y organización de todos los aspectos científicos de los fines de la entidad, conforme a los artículos 5 y 6 de los estatutos de la Fundación. El comité científico está formado por investigadores reconocidos por su excelencia en enfermedades menos frecuentes y miembros del CIBERER, coordinados por un investigador del CSIC a través de un convenio firmado con dicha institución.

7. La Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, no tiene relación alguna, ni nada que ver con D. Nilo Manrique, mencionado por D. Gustavo González en el referido programa televisivo, siendo ajena a ninguna controversia que tenga que ver con dichas personas. La totalidad de los esfuerzos de la Fundación van encaminados a financiar proyectos de investigación médica.

8. La Fundación continuará, como desde su constitución, con la tarea de colaborar en la consecución de una solución médica para aquellas personas que por verse afectados por enfermedades con escasa prevalencia, tienen menos esperanza de curación. En esta labor nos han acompañado, y nos acompañan, muchas personas e instituciones, a los que junto con nuestra gratitud, les transmitimos nuestro firme compromiso de continuar avanzando por el camino trazado.

9. Mostramos nuestra total repulsa, además de la perplejidad más absoluta, con el hecho de que la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, se vea mezclada y afectada, en una cuestión que le es totalmente ajena, y en la que no tiene nada que ver, ni directa ni indirectamente. Por ello, la Fundación no permitirá que su nombre y propia imagen sea utilizado de forma espuria, estudiando la interposición todas las acciones judiciales que estime oportunas en defensa de sus intereses, muy en especial de su buen nombre, reputación e imagen.

Madrid a 14 de enero de 2021.

FDO: FRANCISCO JOSÉ HERNÁNDEZ RAMOS

Secretario no patrono.