Así, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha asegurado que ambas fundaciones coinciden en sus fines y que, con la firma de este convenio, se pretende, por un lado, ver si se puede «acelerar el diagnóstico de estas enfermedades» y, por otro, «encontrar una diana terapéutica para actuar contra estas enfermedades».

El convenio es un acuerdo de colaboración científica y  tiene por objeto regular la cooperación entre las partes en el desarrollo del Proyecto de Investigación “Rol patogénico de la disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares”, bajo la guía del Dr. José Manuel Fuentes Rodríguez, perteneciente al CIBERNED y profesor de la Universidad de Extremadura que ejercerá de investigador principal, en Fundesalud. Y ello como herramienta que facilitará el alcanzar los fines que les son propios a ambas entidades, en su labor de fomento de la investigación en el ámbito de la salud y promoción de los avances científicos y sanitarios, dirigidos en último término a la mejora de la salud ciudadana y promoción y capacitación de los profesionales de dicho ámbito.

La Fundación Isabel Gemio, por su parte, suscribe mediante el citado instrumento de colaboración su compromiso de destinar a la financiación de la investigación, durante el período de vigencia de la misma, aportaciones en apoyo de su desarrollo.

Es un convenio por el cual, según ha explicado Vergeles, la Fundacion Isabel Gemio aporta, el primer año de investigación, 65.500 euros y el resto de las anualidades irá en función de cómo vayan las investigaciones, y se podrá llegar hasta los 150.000 euros, informa en nota de prensa la Administración extremeña.

El consejero ha asegurado que es una «magnífica oportunidad» de trabajo entre ambas fundaciones para tratar estas cuestiones y denota, ha dicho, la «importancia» que la Junta muestra a las enfermedades raras.

De hecho, Vergeles ha recordado que Extremadura fue la primera comunidad autónoma en tener un registro de este tipo de enfermedades así como la primera con una sociedad científica de enfermedades raras, además de disponer de un Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas, dirigido por el doctor José Manuel Fuentes. José Maria Vergeles ha realizado un llamamiento a las administraciones y al sector privado para que investiguen en enfermedades raras.

PROYECTO

Por su parte, Isabel Gemio ha mostrado su «doble alegría» por abrir este nuevo proyecto de investigación y hacerlo en su tierra, en Extremadura, un anhelo que según ha subrayado se ha hecho realidad con este convenio.

La mejor manera de trabajar que se tiene, ha afirmado Gemio, es la colaboración con las instituciones públicas. «Siempre lo hacemos así, «trabajamos con hospitales públicos, con la Universidad Autónoma de Madrid, a través de la Fundación Severo Ochoa y, ahora, con la Junta de Extremadura, a través de FundeSalud», ha subrayado.

De ese modo, prosigue Isabel Gemio, «se crean sinergias, todo ello con un objetivo claro: conseguir dinero para dárselo a los científicos, para investigar» pues «investigar es bueno para la sociedad» y en estos temas «sólo se avanza investigando».

En la salud, en las enfermedades raras, «si se investiga y se avanza, y se logra curación, se habrá eliminado mucho sufrimiento a millones de personas» pues «la investigación es su gran esperanza», ha indicado Isabel Gemio.