Nace la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos, un documento elaborado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Instituto de Salud Carlos III y la Plataforma per les Malalties Minoritàries.
Los fármacos huérfanos son aquellos relacionados con determinadas enfermedadespoco frecuentes que por su baja relevancia, encuentran dificultades para obtener financiación. Aunque ofrecen muchas ventajas, también exigen un seguimiento administrativo muy extenso.
El objetivo de la Guía rápida para investigadores de desarrollo de medicamentos huérfanos es facilitar estas gestiones a la comunidad científica en trabaja en el campo de las enfermedades minoritarias.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/investigadora.jpg410783María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-12 09:36:272017-05-12 09:42:31Noticia de Genética Médica News: “Queremos desmitificar el desarrollo de medicamentos huérfanos”
Investigadores de la Universidad de California en San Francisco (EE.UU.) han dado a conocer un estudio en el que se describe el primer gen directamente asociado al desarrollo del síndrome de Tourette y se identifican otros tres genes candidatos que, muy probablemente, también se encuentran implicados en su aparición.
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico complejo y hereditario caracterizado por la presentación de tics motores y vocales totalmente involuntarios. Un trastorno que, según las estimaciones, padece una de cada 2.000 personas y para el cual no existen tratamientos demasiado eficaces, fundamentalmente porque las causas –sobre todo genéticas– que lo desencadenan permanecen aún desconocidas.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/DNA-kppG-620x349@abc.jpg349620María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-11 13:15:562017-05-11 13:16:51Noticia de ABC: Identificado el primer gen asociado al desarrollo del síndrome de Tourette
La conocida periodista ha recibido la mención por su labor de ayuda a las personas que padecen enfermedades “raras” y minoritarias, a través de la Fundación Isabel Gemio que preside, en un entrañable acto en el que ha mostrado su lado más humano y comprometido.
El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, en 2015, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016, también recibieron este galardón, que reconoce la defensa de los derechos para la integración social de las personas con discapacidad.
El Premio Extraordinario C.H. Benito Menni supone un reconocimiento a aquellas personas o instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental y más desfavorecidas.
Valladolid, 9 de mayo de 2017. – La periodista Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni en un sencillo acto realizado en las instalaciones del Centro, que ha visitado en compañía de la Superiora, Sor Elisa Sánchez, y el gerente del mismo, Antonio Rodríguez.
Isabel Gemio ha sido premiada por su compromiso y el trabajo que desarrolla, desde la Fundación que lleva su nombre, para ayudar a las personas que sufren enfermedades raras y minoritarias. La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo principal recaudar fondos para diferentes proyectos de investigación científica sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Durante el acto, la emisora del centro, Onda Menni, la ha hecho una entrevista en la que la periodista ha mostrado su lado más humano y profundo, cariñoso, sencillo y de compromiso con las personas que padecen enfermedades minoritarias y mentales y sus familiares.
Junto con el reconocimiento, una estatuilla del artista Coello, ha recibido unas alpargatas realizadas por usuarios del Centro, un ejemplar del relato ganador del II Certamen Internacional de Relatos Cortos sobre Discapacidad y Hermanas Hospitalarias de más de diez nacionalidades, como Congo, Filipinas, China o Mozambique, la han agradecido su labor con una danza popular africana.
“La labor que Isabel realiza, desde la Fundación y desde su trabajo en los medios de comunicación, es encomiable e imprescindible para avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades y para concienciarnos a todos del necesario apoyo a las personas enfermas y sus familias”, comenta Antonio Rodríguez, director-gerente del Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid.
Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid
Los Premios C.H. Benito Menni fueron creados en 2012 y suponen un reconocimiento a aquellas personas físicas e instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental.
En el año 2015 se institucionalizó el Premio Extraordinario a la Integración Social de las personas con discapacidad, que, en su primera edición reconoció la labor del seleccionador español de fútbol, Vicente del Bosque, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016.
Referente de la rehabilitación integral física y psíquica en Castilla y León, y trabajando para la inserción social
Desde su fundación en 1972, el centro gestionado por las Hermanas Hospitalarias en Valladolid ha atendido a más 7.000 personas, convirtiéndose en un Referente Nacional en la atención a niños con importantes necesidades de apoyo.
Desde 2001, el CH Benito Menni gestiona, en colaboración con FEAFES Valladolid, un Centro Especial de Empleo dedicado a la reforestación y mantenimiento y conservación de jardines que facilita el empleo a una decena de personas con discapacidad.
El Centro aparece como uno de los mejores hospitales de España en la especialidad de psiquiatría en el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) 2014. Recibió en diciembre de 2015 el Premio Sanitaria 2000 como Mejor Centro Sanitario Privado en Castilla y León, por su trabajo en la mejora de las condiciones de vida de las personas con daño cerebral adquirido. En febrero de 2016 obtuvo el Premio Empresario del Año, que reconoce su labor como mejor empresa del Tercer Sector en Valladolid.
Perfil de las Hermanas Hospitalarias en Valladolid
Actualmente el CH Benito Menni de Valladolid dispone de 244 plazas y un equipo humano multidisciplinar compuesto por más de 200 profesionales, de los cuales el 85% son mujeres. Los diferentes servicios se prestan desde las áreas de salud mental, psicogeriatría, cuidados paliativos, convalecencia física, atención a la dependencia, mayores válidos y daño cerebral adquirido.
La Congregación Hermanas Hospitalarias, a la que pertenece el C.H. Benito Menni, ha atendido a más de 16.000 personas en Castilla y León desde 1889, los casos más dependientes en todas las áreas de enfermedad mental, demencias, mayores, discapacidad intelectual, y rehabilitación. A lo largo de su existencia centenaria, las Hermanas Hospitalarias se han extendido por 28 centros asistenciales distribuidos por 11 comunidades autónomas y por 27 países de Europa, América, África y Asia, ofreciendo más de 20.000 plazas para la atención de personas con alguna patología y/o enfermedad mental.
Fuente: Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid
Presentadoras y periodistas del mundo de la televisión donan vestidos y complementos para llevar esperanza a familias y afectados por las enfermedades minoritarias
Madrid, 16 de mayo de 2017. Hoy se ha inaugurado el Pop Up solidario “Las chicas de la Tele” con la presencia de Isabel Gemio, Ana Rosa Quintana, Cristina Tárrega y de numerosos medios de comunicación y periodistas que han querido unirse a este evento solidario.Desde el 16 de mayo al 2 de junio, la tienda de Teria Yabar de Madrid reunirá una exposición y venta de vestidos y complementos donados, altruista y solidariamente, por reconocidas presentadoras y periodistas televisivas con el fin de recaudar fondos para las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
El Pop Up Solidario ” Las chicas de la tele” pretende, además, dar visibilidad a las enfermedades menos frecuentes y a la realidad de los afectados por estas crueles patologías y sus familias, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta de ocio de la ciudad de Madrid.
La exposición y venta recoge donaciones de Luján Argüelles, Inés Ballester, María Teresa Campos, Terelu Campos, Isabel Gemio, Eva González, Susanna Griso, Anne Igartiburu, Vicky Martín Berrocal, Mercedes Milá, Mariló Montero, Cristina Pedroche, Ana Rosa Quintana, Nuria Roca, Anna Simon y Cristina Tárrega.
Los precios de esta venta solidaria van desde 30 hasta 750 euros: guantes, gafas de sol, bolsos, vestidos de gala de diseñadores como Hannibal Laguna, de Vicky Martín Berrocal, Alejandro de Miguel, Angel Schlesser, Missoni, blusas, zapatos incluidos Mascaró, Nuria Cobo, David Ackerman o Manolo Blahnik, vestidos de Michael Kors o Teria Yabar, faldas, esmoquin de Manu García, todo de diseñadores de prestigio y a unos precios muy asequibles para que puedan servir a una buena causa.
Asimismo, Teria Yabar quien también ha estado presente en la inauguración, ha colaborado generosamente cediendo el uso del espacio, además de todos los aspectos de organización y presentación de este pop up, así como otras empresas como L’Occitane o Bodegas Vía de la Plata, para poder destinar el total íntegro de lo recaudado con esta iniciativa a financiar proyectos de investigación y conseguir, de este modo, avanzar para encontrar curación y tratamiento a estas dolencias.
Ana Rosa Quintana con el look que nos ha donado
Vestido de Michael Kors donado por Ana Rosa Quintana
Zapatos de Vicky Martín Berrocal
Vestido de Hannibal Laguna donado por Isabel Gemio
Vestido donado por Isabel Gemio de Angel Schlesser
Vestido donado por Cristina Tárrega junto con dos pares de zapatos
Zapatos de Mascaró donados por Anne Igartiburu
Blusa de Missoni donada por Inés Ballester
Varios
Vestido de Vicky Martín Berrocal
Perspectiva
Perspectiva
Vestido de Alejandro de Miguel donado por Terelu Campos
Susanna Griso con el look que nos ha donado. Vestido de Exart & Panno.
Vestido donado por Susanna Griso
Vestido donado por Mercedes Milá
Vestido donado por María Teresa Campos de Alejandro de Miguel
Isabel con el vestido donado
Isabel con el vestido puesto a la venta solidaria
Gafas donados por Eva González
Vestido donado por Cristina Pedroche
Anna Simon con las zapatillas donadas
Zapatillas Munich de Anna Simon
Zapatos de Nuria Cobo donados por Ana Rosa Quintana
La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer la solidaridad y generosidad de todos los colaboradores en este evento y, en especial, a los medios de comunicación, y a los periodistas que nos han acompañado, Beatriz Cortázar, Paloma Barrientos, Carlos Pérez Gimeno, Paco Delafuente, María Eugenia Yagüe, entre otros, por ayudar siempre a difundir información sobre las enfermedades menos frecuentes, su incidencia en la población y la importancia de la investigación para que la erradicación de estas patologías y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias pueda ser una realidad en un futuro cada vez menos lejano.
¿Dónde? Tienda Teria Yabar. c/ Claudio Coello, 69
Horario de la exposición y venta: 16 de mayo-2 de junio, de 10 a 20.30 horas.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/DSC_6720.jpg47027045María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-09 17:43:082017-05-29 13:54:11Gran éxito en la inauguración del Pop Up Solidario “Las chicas de la tele» del 16 de mayo al 2 de junio en Teria Yabar Madrid
La prestigiosa Galería Ansorena de Madrid celebrará, los próximos 23, 24 y 25 de Mayo, una subasta de pinturas, artes decorativas, joyas y plata. Entre las obras, que permanecerán expuestas a partir del 19 de mayo, destacan cuadros de Carla Duval, Dyango, Jordi Mollá, Viggo Mortensen o Belinda Washington y objetos diseñados por Amelia Arán, Javier Castilla o Ricardo de la Torre. La recaudación por la subasta de las obras de los citados autores irá destinada a financiar las líneas de investigación en las que trabaja la Fundación Isabel Gemio.
Ansorena y el universo artístico están íntimamente ligados desde 1845, cuandoCelestino Ansorena decide abrir en Madrid su taller joyería. Muy pronto se consagra como uno de los joyeros más importantes de la época y en 1860 es nombrado «joyero y diamantista de la Real Casa». Hoy, esta galería está especializada en pintura realista y figurativa, colabora con organismos oficiales en la celebración y montajes de exposiciones que contribuyen al mayor conocimiento de la pintura realista contemporánea y participa en ferias como Art Madrid, y otras a escala internacional, como Miami, Chicago y Londres para promocionar a sus artistas.
A continuación recogemos imágenes de las obras y dos cuadros en los que figuran los lotes a los que corresponden, páginas del catálogo, precio de salida y el día de subasta.
«PAISAJES» CARLA DUVAL
«JOHN COLTRENE»
DYANGO
«CAPTAIN OYSTER»
JORDI MOLLÁ
«MONA LISA» JORDI MOLLÁ
«LUZ EN TI» BELINDA WASHINGTON
«MIYELO 9»
VIGGO MORTENSEN
«A SONG FOR B.K.»
VIGGO MORTENSEN
«BUTACA ITALIANA AÑOS 60 MADERA LACADA EN NEGRO» JAVIER CASTILLA
«LÁMPARA DE TECHO EN METAL PINTADO» RICARDO DE LA TORRE
«DOS BUTACAS EN SIMIL PIEL ROJO DE LOS 70» AMELIA ARÁN
ARTISTA
TÍTULO
LOTE
PÁGINA CATÁLOGO
PRECIO SALIDA
DÍA SUBASTA
CARLA DUVAL
“PAISAJES”
LOTE Nº 212
84
600 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
DYANGO
“JOHN COLTRENE”
LOTE Nº 203
82
400 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
JORDI MOLLÁ
“MONA LISA”
LOTE Nº 218
85
1.500 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
“CAPTAIN OYSTER”
LOTE Nº 219
85
1.500 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
VIGGO MORTENSEN
“MIYELO 9”
LOTE Nº 704
225
1.000 €
Miércoles 24/05/2017
19.00 horas
“A SONG FOR B.K.”
LOTE Nº 705
225
500 €
Miércoles 24/05/2017
19.00 horas
BELINDA WASHINGTON
“LUZ EN TI”
LOTE Nº 457
149
700 €
Miércoles 24/05/2017
19.00 horas
ARTISTA/DISEÑADOR
TÍTULO/OBRA
LOTE
PÁGINA CATÁLOGO
PRECIO SALIDA
DÍA SUBASTA
AMELIA ARÁN
DOS BUTACAS EN SIMIL PIEL ROJO DE LOS 70′
LOTE Nº 385
135
200 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
JAVIER CASTILLA
BUTACA ITALIANA AÑOS 60 MADERA LACADA EN NEGRO
LOTE Nº 386
135
300 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
RICARDO DE LA TORRE
LÁMPARA DE TECHO EN METAL PINTADO
LOTE Nº 389
135
400 €
Martes 23/05/2017
19.00 horas
DATOS DE INTERÉS
Catálogo de la subasta: Consulte aquí el catálogo completo (click aquí) Horario de exposición:
A partir del 19 de mayo.
De lunes a viernes de 10:00 h a 14:00 h y de 17:00 h a 20:30 h
Sábados de 10:00 h a 14:00 h Horario de subasta: 19:00 horas Dirección: c/Alcalá, 54
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2016/01/ISABEL-C-DYANGO.jpg960720María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-09 12:37:592017-05-09 16:18:20Nuevas obras de arte y diseño a beneficio de la Fundación Isabel Gemio en la Subasta Ansorena
El próximo domingo 4 de junio se celebrara el 2º Desafío Solidario organizado por el colectivo motero Extremadura 15-50 cuya recaudación irá destinada a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Este evento transcurrirá a lo largo de ocho etapas y 350 kilómetros.
La inscripción permanecerá abierta del 21 al 28 de mayo hasta completar 150 motos participantes. A continuación se detalla el programa del evento.
PROGRAMA
07:30 h. Quedada en Restaurante Temis, acreditación de los participantes y desayuno.
08:15 h. Inicio del recorrido del primer tramo del DESAFÍO.
15:00 h. Llegada a Cáceres. Restaurante Temis (barbacoa) y fin del 2º Desafío Extremadura 15-50
LOGÍSTICA
Los posibles puntos de repostaje durante todo el recorrido estarán debidamente señalizados y se harán bajo el criterio y necesidad de cada participante, aunque la organización dará alguna recomendación al respecto.
En los distintos puntos de control no se «retendrá» a ningún participante mas tiempo del necesario para la entrega del siguiente tramo ( salvo deseo expreso del mismo).
Existen dos puntos de control que son paradas obligatorias, en los cuales se realizará un descanso y refrigerio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/desafio-solidario-exremadura.jpg4831337María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-08 11:34:532017-05-19 12:19:432º Desafío Solidario Motero Extremadura 15-50 a beneficio de la Fundación Isabel Gemio
Se trata de una terapia reciente, pero ya ha arrojado sus primeros resultados. Un proyecto desarrollado por un hospital de Castilla-La Mancha emplea aves rapaces en el tratamiento de niños y adultos con dificultades cognitivas y enfermedades. El programa está dirigido por Jesús Gómez, maestro cetrero y criador de rapaces desde hace más de 30 años, quien, ayudado de un equipo de psicólogos, se ha convertido en lo que se conoce como ‘therapeutic bird’.
Hoy, la Zooterapia está reconocida por la ciencia y son numerosos los proyectos en los que intervienen delfines, caballos o perros para el tratamiento o mejora de ciertos trastornos cognitivos, como el autismo o el asperger, y para mejorar la calidad de vida, la motivación, la autoestima y el aprendizaje en niños y adultos. «Las rapaces son igual o más eficaces para estos trabajos que los perros, caballos o delfines”, explica Jesús Gómez. De hecho, “los marines de Estados Unidos las emplean desde hace 30 años para el tratamiento psicológico de sus pilotos de combate”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/th_1cce678baa2865fe866ba90e481edd63_IMG-20170429-WA0006.jpg310620María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-04 12:03:502017-05-04 12:05:59Noticia de EFE VERDE: Terapia con aves rapaces, lo último en el tratamiento de enfermedades raras
¿Pudo sufrir Goya una enfermedad rara? Dos siglos después de su fallecimiento, Ronna Hertzano, experta en los mecanismos celulares y genéticos de la pérdida de audición e investigadora de la Escuela de Medicina de la Universidad de Maryland en Baltimore (costa este de EE.UU.), ha ofrecido un nuevo diagnóstico durante una conferencia sobre las causas de los padecimientos que han afectado a importantes figuras históricas.
La sordera del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debió, posiblemente, al Síndrome de Susac, una enfermedad rara del sistema inmunológico, según la investigadora estadounidense, que sostiene que “ha sido un trabajo verdaderamente detectivesco”.
Hoy, el Síndrome de Susac afecta a cerca de 300 personas en todo el mundo. Los principales síntomas de este síndrome son el deterioro de la función cerebral y la pérdida de la visión, el equilibrio y la audición. “Aunque la mayoría de estos síntomas suelen desaparecer con el tiempo, los pacientes pueden sufrir de pérdida permanente de la audición”, explicó la experta, quien considera que muy probablemente ese fue el caso del pintor de «El 3 de mayo en Madrid» o “Los fusilamientos”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/th_b4ad7bd0e72f1f1901536d6d4f1312d8_fusilamientosmayogoyaarchivo.jpg267400María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-04 11:26:142017-05-04 11:26:14Noticia de EFE FUTURO: Goya pudo padecer el síndrome de Susac, una rara enfermedad
La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) celebrará el próximo 10 de junio un taller de confección de camisetas flamencas con el objetivo de servir de escenario para informar a los participantes sobre las enfermedades raras y para recaudar fondos para apoyar la investigación en el ámbito de las patologías minoritarias.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/05/17796375_1279722832080746_7496499135093067051_n.jpg576960María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-05-01 13:41:502017-06-12 12:45:23Noticia de 20 Minutos: La Red de Madres y Padres Solidarios concienciará sobre enfermedades raras en un taller de camisetas flamencas
La puesta en marcha del reglamento específico sobre medicamentos huérfanos en la Unión Europea en el 2000 ha dado lugar a importantes avances en este campo. Así lo ha manifestado Josep Torrent- Farnell, responsable del Área de Medicamento del Catsalut y presidente del Comité Científico Asesor Externos del CIBERER, durante su intervención en la jornada «Designación y Desarrollo de Medicamentos Huérfanos», organizada en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Según, Torrent-Farnell ya se ha cumplido el objetivo que se propuesto en el marco del programa Horizonte 2020 para alcanzar los 200 tratamientos destinados a Enfermedades Raras. Por eso, ha puntualizado, «el nuevo objetivo para el sector es el de alcanzar los 500 tratamientos».
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2017/04/image_content_176375_20170427134236.jpg350642María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2017-04-28 12:03:132017-04-28 12:10:08Noticia de ElGlobal.net: El sector espera alcanzar los 500 tratamientos de Enfermedades Raras para 2020
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