NOTICIA EFE FUTURO: Una nueva alteración genética que provoca parkinsonismo en menores
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Una nueva alteración genética que provoca parkinsonismo en menores
Fuente: EFE:FUTURO
NOTICIA INMEDICOHOSPITALARIO: La afectación ósea se manifiesta entre una amplia mayoría de pacientes con enfermedad de Gaucher
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La afectación ósea se manifiesta entre una amplia mayoría de pacientes con enfermedad de Gaucher
FUENTE: INMEDICOHOSPITALARIO.ES
Consulta abierta WP 2018-2020 Salud Incluye tema ENFERMEDADES RARAS
/en EventosNos informan desde CDTI que de cara al establecimiento de las prioridades de investigación e innovación que serán la base del próximo Programa de Trabajo correspondiente al periodo 2018-2020 del Reto Social 1: Salud, cambio demográfico y bienestar del Horizonte 2020 se están tomando las siguientes acciones:
– Se ha publicado el informe realizado por el Grupo Asesor para este Reto (http://ec.europa.eu/research/health/pdf/ag_advice_report_2018-2020.pdf).
– La Comisión Europea (CE), teniendo como base el informe del Grupo Asesor y cubriendo todos los apartados presentes en el mismo, ha abierto una consulta pública en la que les animamos a participar a través del siguiente enlace (https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Stakeholder_Consultation_2020_SC1)
o La fecha límite para el envío de comentarios es el 11 de julio.
Fuente: CDTI
Foto: WEB Comisión Europea.
Video y fotografías del Festival Benéfico organizado por Red de Padres solidarios en Córdoba el pasado sábado.
/en EventosNOTICIA CANAL 44: Presentan terapia para tratar el mal de los niños burbujas
/en Científicas, Sin categorizarPuedes leer el artículo entero en el siguiente enlace:
Presentan terapia para tratar el mal de los niños burbujas
NOTICIA DE EL GLOBAL.NET: La Comisión Europea aprueba Galafold de Amicus para combatir la enfermedad de Fabry
/en Científicas, Sin categorizarSi quieres leer el artículo completo puedes hacerlo en el siguiente enlace: La Comisión Europea aprueba Galafold de Amicus para combatir la enfermedad de Fabry
NOTICIA DE ABC: El riesgo de Huntington en los portadores de la mutación es mucho menor del que se creía
/en Científicas, Sin categorizarBuenas noticias que podéis leer en el siguiente enlace.
Festival benéfico organizado por la Red de Padres y Madres por las enfermedades raras
/en EventosII EDICIÓN DE CORDOBAILA Y LAS ENFERMEDADES RARAS
Sábado 25 de junio de 2016 a partir de las 22:00h
Campus Universitario de Rabanales. Córdoba
Nuestros padres activos de Córdoba con un nuevo festival benéfico a favor de la investigación, Os esperamos!!!!
Más información en Red de Padres solidarios
Yvonne Maxwell lucha por la distonía global.
/en EventosEl otro día vino a la Fundación, por sorpresa, Yvonne Maxwell, irlandesa de Dublín que ahora está en Madrid y que se define a si misma como defensora de la lucha por la Distonía Global. Y os podemos asegurar que así es, no se rinde. Aquí os dejamos su video. Dystonia awareness 2016
NOTICIA REVISTA GENÉTICA MÉDICA: Temsirolimus, designado medicamento huérfano para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia
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