Noticia de Onda Cero. Isabel Gemio en La Sexta Noche: «Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello»

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Isabel Gemio intervino en»La Sexta Noche» explicando el objetivo del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra«. Durante la entrevista, Isabel esplicó que recaudar fondos, desde el inicio de la crisis «es muy complicado», ya que la inversión en I+D+I «ha descendido muchísimo». Defiendió, asimismo, la labor de las fundaciones, y aseguró que «si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo». Además llamó a la concienciación de la sociedad ya que «todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras».

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Fuente: Onda Cero

La Sexta noticias informa sobre el fin de semana solidario

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Aquí podéis ver la cobertura de La Sexta en sus informativos en los siguientes enlaces:

 

Los rostros más populares de Atresmedia se unen al fin de semana solidario de Onda Cero

En España hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras y para muchas aún no hay cura. La única esperanza está en la investigación pero para poder desarrollarla hay que tener apoyos.

Atresmedia se vuelca en conseguir fondos para la investigación sobre las enfermedades raras

Noticia de Onda Cero: Entrevista a Susana y Luis, padres de un niño con distrofia muscular de Duchenne

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Los testimonios de madres y padres que luchan, día a día, para proporcionar bienestar a sus hijos afectados por enfermedades minoritarias, han protagonizado la edición del programa «Te doy mi palabra», en el marco del fin de semana solidario de Onda Cero.

Isabel Gemio ha entrevistado a Susana y Luis, padres de un niño al que acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne. Susana ha afirmado que «la enfermedad de mi hijo nos ha cambiado la vida de la noche a la mañana». Isabel se ha solidarizado con ellos, como conocedora de la enfermedad en primera persona, y ha manifestado «aquí estamos todos, en mi mismo barco, vais a pasar por muchas etapas» y le ha sugerido a Susana, como madre, que se apoye en otras madres. Al tiempo, Isabel ha reconocido que a ella le costó hacerlo, a pesar de las recomendaciones, y que tardó, pero es necesario.

Para ver el video del testimonio de Susana y Luis, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Isabel Gemio conoce en persona a Rubén Darío

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Emotivo encuentro, por primera vez, de Isabel Gemio y el  pequeño colaborador del programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, Rubén Darío Ávalos,  que ha participado en la emisión del fin de semana solidario desde el auditorio de la Fundación Botín de Madrid.

Rubén Darío, acompañado por su madre, Lilia Flores, ha sido recibido con un caluroso aplauso por el público asistente y se ha fundido en un gran abrazo con Isabel Gemio, quien quedó cautivada por su inteligencia, sus conocimientos y su fluidez verbal, la primera vez que le escucho contar su historia.

Dos palabras le definen: fuerza y superación. De origen paraguayo, llegó a España hace seis años tras acudir a hospitales de Paraguay y Argentina. Fue en en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le diagnosticaron histiocitosis. Se trata de una disfunción del sistema inmunológico que genera el aumento de determinadas células que llegan a formar tumores y afectan a diversas partes del organismo. Pero Rubén Darío no se rindió y se refugio en la literatura, pues tiene dificultades para conciliar el sueño como consecuencia de su dolencia.

Aprendió a escribir con dos años y medio, prácticamente al tiempo que comenzó a leer. Desde entonces, su pasión es la literatura. Escribe todos los días. Con 11 años ha publicado cuatro libros y proyecta su autobiografía bajo el título «Uno entre 200.000«, pues sus enfermedad afecta a uno de cada 200.000 niños en el mundo.

Para ver el video del encuentro entre Isabel Gemio y Rubén Darío Ávalos click aquí 

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: «Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia»

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Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de «Te doy mi palabra», Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.

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Más de treinta rostros populares se unen al fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio

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Más de treinta personajes del mundo de la comunicación, la cultura o el espectáculo se han unido a la campaña promocional del fin de semana solidario que impulsan Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra de Isabel Gemio», cuyo objetivo es la recaudación de fondos destinados a diversas líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes.

La Fundación Isabel Gemio agradece, de corazón, el gesto de los rostros populares que han mostrado su solidaridad con esta causa: Susanna Griso, Sandra Sabatés, Roberto Brasero, Wyoming, Quique Peinado, María Rey, Mago More, Lorena Castell, Helena Resano, Goyo Jiménez, Cristina Pedroche, Juan Ramón Lucas, Ana Morgade, Alberto Chicote, Adrián Lastra, Damián, Jandro, Juan, y Marrón de El Hormiguero, Federico Aguado, Frank Blanco, Irene Junquera, Javier Rey, Juan Diego Guerrero, Los Morancos, Luis Piedrahita, María Jesús Álava, Marta Hazas, Miquel Fernández, Nuria Roca, Patrick Criado, Paula Echevarría, Pedro Casablanc, Quique Peinado, Rosario Flores, Vicente Valles o la propia Isabel Gemio.

Puedes ver todos los videos en nuestro canal de Youtube

 

La Fundación Botín acogerá el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio por la investigación de las enfermedades minoritarias

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Todo está a punto en la sede de la Fundación Botín de Madrid (C/ Castelló, 18) que será el escenario este fin de semana solidario (sábado y domingo de 8:00 a 12:00),  del programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio en Onda Cero.

El auditorio de la Fundación Botín acogerá a médicos y científicos especialistas en enfermedades monoritarias que trabajan en los proyectos de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Allí escucharemos los testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Y no faltarán los colaboradores habituales de «Te doy mi palabra»: Javier Quero, Carmen Lomana, Eloy Arenas y Alfonso Rojo, entre otros. Además, a lo largo de los dos días se recogerán las reflexiones de personalidades destacadas del mundo de la cultura, como Benjamín Prado, Fernando Savater, Luz Casal, Jordi Évole, David Trueba, Carmen Posadas, Bertín Osborne o Rubén Amón.

Uno de los momentos más emotivos será el encuentro, por vez primera, entre el niño Rubén Darío Ávalos, colaborador habitual del programa e Isabel Gemio. Cada semana, el pequeño entra al programa desde la emisora de Onda Cero en Sevilla.

CÓMO PUEDES REALIZAR TU DONACIÓN

Atresmedia apoya el  fin de semana solidario del programa «Te doy mi palabra» con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica para la investigación de enfermedades raras. Este centro es atendido por Voluntarios por Madrid.

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

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Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de «Voluntarios por Madrid», se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Noticia de Antena 3: Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

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Isabel Gemio ha lamentado esta mañana, en el programa Espejo Público, que presenta Susanna Griso en Antena 3, el escándalo del caso Nadia. «Lo siento porque Nadia es una niña enferma», sostiene. Cree que este presunto caso de fraude está perjudicando a muchas fundaciones como la suya, en la que luchan por la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Isabel que estará al frente de la programación especial del fin de semana solidario de Onda Cero, ha afirmado que nunca ha sacado el nombre de su hijo, que sufre una enfermedad rara, ni lo ha expuesto en los medios de comunicación. Asimismo ha denunciado que con la crisis se está recortando en investigación de las enfermedades minoritarias y por ello muchos científicos se van al extranjero.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

Fuente: Antena 3