Charla-coloquio sobre Miastemia en Fuenlabrada 24 de febrero 19.00 horas
Aquí tenéis el vídeo de la charla.
Calendario por las enfermedades neuromusculares
Un Calendario por las enfermedades NeuromuscularesSe ha realizado el Calendario benéfico 2016 con el objetivo de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación en enfermedades minoritarias a través de la FUNDACION ISABEL GEMIO.Cuesta ocho euros y lo podéis comprar en el Gimnasio
91 669 69 76
C/ Nazario Calonge, Centro Comercial 2 Henares planta 1
San Fernando De Henares, Madrid
y próximamente se podrá adquirir también online en:
http://www.attitudefitness.es/Este proyecto es una iniciativa de Attitude Fitness Club y de la agencia Estudios Internet y se ha llevado a cabo con fines muy concretos, recaudar fondos para la investigación en las Distrofias Musculares, Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras .Además, dar a conocer los beneficios que aporta la práctica de deporte adaptando su práctica a las necesidades de cada enfermo con discapacidades motrices.En el calendario han participado activamente enfermos con esclerosis múltiple, siendo un claro ejemplo de como se incrementa la calidad de vida mediante el deporte.Más información en www.attitudefitness.esGracias de corazón!!!
Gala solidaria en Zaragoza, Sala en Blanco, 22 de diciembre 21.00 horas
Micrófono abierto es un programa de radio online realizado por varios estudiantes de Zaragoza en edades comprendidas entre los 17 y 25 años. Este programa aborda la actualidad informativa mediante columnas sonoras y debates políticos en los que participan dirigentes regionales. Además realizan espacios dedicados a la cultura y cuestiones sociales.
Por ello el 22 de diciembre a las 21 horas en Sala en Blanco (Calle Ciprés) realizan una gala solidaria para destinar los fondos a la Fundación Isabel Gemio.
La cupletista Corita Viamonte será la maestra de ceremonias, junto a otros artistas aragoneses.
Os esperamos a todos allí!!!
Mil gracias!!!
Resolución de la Segunda Convocatoria de Ayuda del Fondo del Telemaratón «Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos»
RESOLUCIÓN DE LA SEGUNDA CONVOCATORIA DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, Resolución de 30 de noviembre de 2015 sobre la II Convocatoria de Ayuda del Fondo Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos” Proyectos para la promoción del movimiento asociativo, proyectos que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras.
Examinadas las solicitudes presentadas de conformidad a lo establecido en las bases de la convocatoria, y celebrada reunión del Comité Técnico Externo el pasado 26 de noviembre de 2015, la Plataforma “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” (Federación Española de Enfermedades Raras, Federación Asem, y Fundación Isabel Gemio) ha publicado la resolución que podéis encontrar en el siguiente enlace: http://todossomosraros.es/images/pdf/resolucion2.pdf
39 entidades han sido las beneficiarias de la ayuda de esta subvención.
Enhorabuena a todas por su excelente trabajo.
Composición del Comité evaluador externo:
| ENTIDAD | REPRESENTANTE |
| Fundación ONCE | Dña. Carolina Villa |
| CERMI | Dña. Leonor Lidón |
| Consejo General Colegios Oficiales de Trabajo Social | D. Enrique Pastor Seller |
| Asociación Española de Trabajo Social y Salud | Dña. Rosario Luis-Yagüe López |
| COCEMFE | D. Joaquín García |
| Plena Inclusión (FEAPS) | D. Enrique Galván |
| observador de FEDER | Dª Vanesa Pizarro |
| observador de FEDERACIÓN ASEM | Dª Cristina Fuster |
| observador FUNDACIÓN ISABEL GEMIO | Dª María Romo |
El 10 de diciembre en el Museo de Zaragoza. Mercado del 13 abrirá sus puertas para sensibilizar sobre las enfermedades raras
El próximo jueves 10 de diciembre El Mercado del 13 abrirá sus puertas en el Museo de Zaragoza con el fín de sensibilizar sobre los más de tres millones de personas que viven en España con una enfermedad rara.
“Nuestro objetivo, según Eva del Ruste – alma mater de este mercado, es dar visibilidad a la falta de equidad que este colectivo padece frente al resto de la sociedad”.
Este mercado efímero y alternativo localizado en el Museo de Zaragoza une, además, el mundo de la moda con la gastronomía y el arte. Según del Ruste “se trata de un espacio singular que, gracias a las personas y al diseño de acciones creativas colectivas, ofrece la oportunidad de descubrir proyectos locales que inspiran; así como realizar talleres creativos respetuosos con el medioambiente”. Entre las actividades programadas del mercado del 13 que se realizarán en el patio del museo se incluye música en vivo, talleres de origami, danzaterapia, reciclaje creativo, catas de té y cerveza, inglés en familia y charlas sobre diferentes temáticas sociales.