Gracias a todos por participar en el fin de semana solidario
Aquí puedes ver algunas de las fotos puedes clicar en ellas para verlas en formato galeria.
Y todos los audios en ONDA CERO TE DOY MI PALABRA
María Jesús Alava Reyes y Antonio San José patronos de la Fundación en el fin de semana solidario en ONDA CERO
Antonio San José: :»Los medios tienen que hacerse eco de estas enfermedades raras»
Antonio San José, periodista y miembro del patronato de la Fundación de Isabel Gemio, nos habla de la importancia de que los medios se hagan eco de estas enfermedades, para que la sociedad sepa que existen.
Escucha el audio en el siguiente enlace: Antonio San Jose
María Jesús Álava Reyes: «Cuando donas tienes una mayor sensación de felicidad»
Nuestra psicóloga de cabecera, María Jesús Álava Reyes, nos habla de lo importante que es el apoyo psicológico para las familias y personas con enfermedades raras. María Jesús pude a los empresarios que donen dinero, ya que además de ayudar a esta causa, «donar es una experiencia maravillosa»
Escucha el audio en el siguiente enlace:María Jesús Alava Reyes
Ana Pastor entrevista a Isabel Gemio en el Fin de semana solidario de ONDA CERO
Isabel Gemio: «Las madres que pasamos por esto nos entendemos con un abrazo y una mirada»
En el fin de semana solidario de Onda Cero, la periodista Ana Pastor entrevista a Isabel Gemio para conocer su lucha para combatir las enfermedades raras.
Isabel Gemio afirma que todo esto es cuestión de política. «En esta campaña no he oído a los políticos hablar de discapacidad ni de enfermedades raras o minoritarias. La ley de dependencia va para abajo, no está dotada con lo que necesita» afirma. Y además nos habla de su experiencia personal.
Puedes oir la entrevista en el siguiente enlace: Entrevista Ana Pastor a Isabel Gemio
Reportaje de El País. «Enfermedades raras en niños: sus historias»
EL PAÍS recorre España en busca de historias de pequeños que sufren enfermedades raras para contar su vida y las dificultades que afrontan en su día a día
http://politica.elpais.com/politica/2015/12/16/actualidad/1450272299_941916.html
GRAN ÉXITO DE UN FIN DE SEMANA EMOCIONANTE Y SOLIDARIO
La recaudación obtenida han sido 233.625 euros en 32 horas solidarias gracias a donaciones de empresas y de particulares.
Este fin de semana 11,12 y 13 de diciembre ONDA CERO abrió sus micrófonos durante 32 horas por una buena causa: CONCIENCIAR A LA AUDIENCIA SOBRE LA NECESIDAD DE LUCHAR CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS, con el único objetivo de recaudar fondos para la investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.
El programa Te doy mi palabra de Isabel Gemio se celebró en la Fundación Botín en directo y abierto al público y por su sede pasaron decenas y decenas de personas, mientras que otras muchas también mostraron su apoyo y solidaridad a través de las líneas telefónicas.
Un maratoniano fin de semana repleto de valores, personas, emociones, historias y solidaridad.
Desde las ocho de la mañana no se dejaron de recibir llamadas. Los captación de fondos solidarios se realizó a través de un centro de llamadas atendidos entre otros por voluntarios por Madrid, mensajes SMS al 28030 con la palabra FUERZA y transferencias e ingresos directos en la cuenta corriente de la Fundación LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.
Gracias a lo recaudado, 233.625 cantidad record en esta experiencia de la Fundación Isabel Gemio, se podrá dar continuidad a los proyectos que actualmente la Fundación tiene en curso con estrategias de terapia génica, terapia personalizada y terapia de células madre; además también de buscar nuevas líneas de investigación científica que complementen dichas estrategias y alcancen aún más enfermedades.
La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer la solidaridad de las empresas colaboradoras, las personas que apoyaron esta causa con su presencia y participación en el programa, a Onda Cero y al grupo Atresmedia. Así como al resto de los medios de comunicación cuya colaboración en la difusión de estas actividades de la Fundación Isabel Gemio y de sus repercusiones científicas, sanitarias y sociales es fundamental
Y, por supuesto, a los afectados por enfermedades raras, padres y familias de las personas que las padecen y que nos prestaron sus testimonios en directo emocionándonos a todos con su fuerza y ánimo.
Para más información y formas de colaboración visitar www.fundacionisabelgemio.com,
Voluntarios por Madrid en el fin de semana solidario de ONDA CERO
Voluntarios por Madrid participó en el fin de semana solidario atendiendo al centro de llamadas en la emisora de Onda Cero en San Sebastián de los Reyes donde más de40 voluntarios en tres días estuvieron recogiendo las más de 600 llamadas que se produjeron.
Nace el Registro de Enfermedades Raras que creará un censo de pacientes
El Gobierno aprobó el pasado 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
El objetivo de este registro es «mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías», según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologías y realizar un mejor seguimiento de las mismas.
http://www.teinteresa.es/espana/GOBIERNO-REGULA-REGISTRO-ENFERMEDADES-RARAS_0_1479452587.html
Según Neurología.com. Prometedora terapia genética para la distrofia muscular de Duchenne
Un reciente estudio concluye haber tratado con éxito la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en perros usando terapia genética, lo que podría abrir las puertas a ensayos clínicos del tratamiento en humanos en los próximos años.
La DMD es provocada por una mutación genética que interrumpe la producción de la proteína distrofina. Debido al gran tamaño del gen, es imposible administrar el gen completo con un vector de terapia genética. En investigaciones anteriores pudo desarrollarse una versión en miniatura de este gen (microgén) y esta distrofina minimizada protegió los músculos de ratones enfermos.
http://www.neurologia.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=5432
Fin de semana solidario 11,12 y 13 de diciembre en ONDA CERO para combatir las enfermedades raras
Con el apoyo de todo el grupo ATRESMEDIA, ONDA CERO celebra los días 11, 12 y 13 de diciembre un fin de semana solidario. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 32 horas por una buena causa: CONCIENCIAR A LA AUDIENCIA SOBRE LA NECESIDAD DE LUCHAR CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS.
NUESTRO OBJETIVO: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a lo largo del fin de semana. (Desde el viernes 11 de diciembre a las 8h de la mañana hasta el domingo 13 de diciembre a las 12 h. del mediodía).
El viernes 11 de diciembre arranca EL FIN DE SEMANA SOLIDARIO con Isabel Gemio EN MÁS DE UNO de Carlos Alsina y Juan Ramón Lucas. Después intervendrá en los diferentes programas de ONDA CERO: NOTICIAS MEDIODÍA, Julia Otero desde JULIA EN LA ONDA y LA BRÚJULA. El sábado por la tarde Isabel se encargará de animar a los oyentes de Onda Cero a seguir participando con sus donativos a través de la página “E-BAY” de subastas y de las líneas de teléfono, interviniendo en los siguientes programas: GENTE VIAJERA, NOTICIAS FIN DE SEMANA Y RADIOESTADIO.
El programa “TE DOY MI PALABRA” que dirige y presenta Isabel Gemio, dedicará ocho horas de radio en este fin de semana solidario de ONDA CERO en donde dará a conocer toda la realidad de las enfermedades minoritarias y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.
El fin de semana solidario contará, además, con un centro de llamadas para donaciones que permanecerá abierto el viernes 11 y el sábado 12 desde las ocho de la mañana hasta las diez de la noche y el domingo 13 desde las ocho de la mañana hasta el mediodía con actualizaciones de lo recaudado en antena cada hora.
PARA LAS DONACIONES HAY QUE LLAMAR AL 91 436 64 44
De este modo ONDA CERO tendrá sus micrófonos abiertos 32 horas a una buena causa: sensibilizar a la audiencia sobre la realidad de estas enfermedades y la necesidad de luchar para lograr su curación y mejora de la calidad de vida de sus pacientes a través de la investigación.
Isabel Gemio se pone, así, al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de enfermos, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales en directo… Y, por supuesto, la opinión de los oyentes que quieran colaborar y aportar sus donativos, que serán destinados íntegramente a la investigación de esas enfermedades minoritarias, que afectan a más de tres millones de españoles.
Tener una enfermedad minoritaria en un momento en el que no hay suficiente presupuesto para proyectos de investigación supone que los afectados quedan relegados al olvido. Gracias a lo recaudado se podrán abrir nuevos proyectos de investigación.
En resumen el contenido básico será el siguiente:
- TESTIMONIOS ENFERMEDADES RARAS
- EXPERTOS EN INVESTIGACIÓN
- COLABORADORES DE RADIO
- HUMORISTAS
- ACTUACIONES DIRECTO
- INVITADOS REFERENTES EN VARIOS CAMPOS
- AMIG@S DE ATRESMEDIA
- VOLUNTARI@S
- DONACIONES
El programa de Isabel «Te doy mi palabra» sábado 12 y domingo 13 de 8 a 12 horas se celebrará en directo con asistencia de público en la sede de la Fundación Botín en la calle Castello 18 C de Madrid.
Si quieres participar y asistir como público el sábado 12 y/o el domingo 13 inscríbete LLAMANDO AL 91 436 61 72 ó mandando un correo electrónico a info@fundacionisabelgemio.com
Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA.
Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones 91 436 64 44 , enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación). O a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio:
ES02 2100 5526 5321 0010 3578.
http://www.gaceta.es/noticias/onda-cero-organiza-semana-solidario-enfermedades-raras-04122015-1458
