Agradecimiento de la Fundación Botín al apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario

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La Fundación Botín agradece el apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario que se celebró el pasado 12 de noviembre en su sede.

Además, desde la Fundación dan la enhorabuena a las 11 nuevas entidades que se incorporan este año a la Red Talento Solidario así como a los profesionales recientemente incorporados en las mismas. Actualmente lo forman 104 organizaciones sociales, más de 40 formadores y un gran número de entidades e instituciones colaboradoras trabajando en apoyar y mejorar el fortalecimiento del Sector desde el programa.

La Fundación Isabel Gemio es una de las participantes en la Red de Talento Solidario

 

http://blog.talentosolidario.org/crece-la-red-de-talento-solidario-de-la-fundacion-botin-104-organizaciones-sociales-impulsando-proyectos-solidarios/

https://photos.google.com/share/AF1QipNwzKPCppkS_iyOLp78KB0y5TGA8P6WoPoq2hzK2p9VWGuMAU08UKPC-LSP4E6TfA?key=eWk0TjhZWjdSSzNBUURmdHZOajMyOUVUbXUwQ2lB

Gran éxito de movilización contra el cáncer y las enfermedades raras en El Real de San Vicente.

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El Real de San Vicente ha sido escenario este fin de semana de las Primeras Jornadas Solidarias contra el Cáncer y Enfermedades Raras Infantiles. Durante todo el fin de semana se han venido desarrollando numerosas actividades para implicar a la población en el objetivo final, que no es otro que recaudar fondos a favor de los enfermos de cáncer y con enfermedades raras infantiles; así, se ha hecho una subida en bici al Piélago, un concierto de la sección musical de la Cofradía Nuestro Padre Jesús de la Salud y actuaciones musicales y de danza, que tuvieron lugar este sábado y una comida solidaria el domingo entre otras actividades.

Las Jornadas, organizadas por el ayuntamiento que preside Jorge Luis Martín, han tenido como objetivo incentivar la movilización social para concienciar sobre la necesidad de destinar recursos económicos a la investigación del cáncer y las enfermedades raras infantiles.

En esta primera edición, las asociaciones beneficiarias de la recaudación que se obtenga serán la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculaes y otras enfermedades raras, la ONG Unoentrecienmil y la Fundación Oncohematológica Infantil del Hospital Niño Jesús.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer muy sinceramente a todos los organizadores, colaboradores, asistentes y participantes en esta I Jornada que ha sido un éxito y que esperamos se prolongue en años sucesivos.

Más información:  http://www.lavozdetalavera.com/noticia/41593/comarca/el-real-de-san-vicente-moviliza-a-la-comarca-contra-el-cancer-y-las-enfermedades-raras-infantiles.html

https://www.youtube.com/watch?v=-nRNXhOIZ4w


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Publicada la II Convocatoria «Todos somos Raros» para la promoción del movimiento asociativo

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Hoy, 21 de septiembre, se ha publicado la 2ª Convocatoria «Todos somos raros, todos somos únicos» para la promoción del movimiento asociativo. El plazo de presentación de solicitudes junto con la documentación detallada en las bases, comienza el 21 de septiembre y finalizará el 21 de octubre de 2015, ambos inclusive.

Para todos los interesados en participar, a continuación en el siguiente enlace, se encuentran las bases de la convocatoria, así como los formularios a enviar al Comité Organizador

http://www.todossomosraros.es/nueva-convocatoria.html

Con esta 2ª Convocatoria las tres entidades convocantes continúan trabajando con el compromiso de promover e impulsar el movimiento asociativo con el apoyo a acciones de mejora dirigidas a entidades asociativas en el marco de las Enfermedades poco Frecuentes. Todo ello, para favorecer aspectos que promuevan el asociacionismo, así como el apoyo a las personas y familias con Enfermedades Raras.

 

 

 

Un fármaco prometedor para la enfermedad del Síndrome de Dravet

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  • El Centro de Atención a personas con enfermedades raras de Burgos acogió este fin semana un encuentro de Familias de la fundación Síndrome de Dravet. La patología está diagnosticada a más de 200 personas en España. Este fármaco llegará a ensayos en 2018

http://www.rtvcyl.es/Noticia/A31A9671-0909-7FD7-8DEE1C52ED0F16FB/20151017/farmaco/prometedor/tratar/enfermedad/sidrome/dravet/llegara/ensayos/2018/canal/Salud

Expertos en hematología avalan la investigación como un paso decisivo hacia la ‘cronificación’ del mieloma múltiple

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Administración sanitaria, especialistas en Hematología y Hemoterapia, pacientes e industria se dieron cita el pasado 8 de octubre en Barcelona en una jornada de concienciación sobre el mieloma múltiple para abordar las últimas novedades en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad. En ella destacaron el papel de la investigación para lograr un control de la patología a largo plazo y seguir mejorando la comodidad y seguridad de los tratamientos disponibles. Durante la jornada se celebró también un encuentro de concienciación en torno al mieloma múltiple dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público en general donde todos y cada uno de los diferentes agentes implicados en la gestión de esta enfermedad compartieron sus experiencias y conocimientos.
 
http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9298.html

Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne -«Los casos de Isabel Gemio» en la Revista Semana

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Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne

Podéis leer esta «Semana» el caso de Sidney, un amor de niño y un lujo haberle conocido a él, a su hermano y a sus padres, un ejemplo de vida y de lucha a favor de la erradicación de las enfermedades raras.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Enlace al artículo: http://www.semana.es/los-casos-de-isabel-gemio-20151008-00606137/

I Jornada solidaria en El Real de San Vicente (Toledo) (10 y 11 de octubre de 2015)

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Este fin de semana (10 y 11 de octubre) en El Real de San Vicente (Toledo)  celebra la I Jornada Solidaria contra el cáncer y las enfermedades raras infantiles. Esta Jornada ha sido organizada por el Ayuntamiento, asociaciones de jubilados, mujeres, jóvenes y entidades culturales, además de particulares y vecinos. Más de 42 empresas pequeñas, establecimientos locales, etc participan y ayudan a esta organización. La Caixa también ha colaborado en este evento.

Entre las actividades previstas hay un mercadillo solidario (días 10 y 11), donde se venderán productos, dulces y cuadros donados por los vecinos,  actividades deportivas: una subida en bicicleta a la Sierra del Piélago en la que participarán profesionales, y un maratón popular; actividades musicales:  dj’s locales, folcrore tradicional, teatro y bandas de música; y por supuesto también hay actividades para niños: castillos hinchables, taller de payasos y globoflexia, gymkanas y juegos tradicionales.

Cómo colaborar

Hay tickets que incluyen comida solidaria y participación en todas las actividades y otros con precio inferior denominados «Fila cero».

Estos boletos se pueden comprar en el Ayuntamiento, establecimientos del lugar y en la carpa instalada en la Plaza a partir del sábado 10.

También se han abierto dos cuentas bancarias en Caixabank y Caja Rural de Castilla-La Mancha donde se pueden realizar donaciones:

Caixabank: ES58-2100-1206-2102-0006-2299

Caja Rural de Castilla-La Mancha: ES34-3081-0150-4429-2185-6122

Lo recaudado en esta Jornada Solidaria de dos días se destinará a tres Fundaciones: La Fundación de Oncohematología Infantil del Hospital del Niño Jesús de Madrid, la Fundación Uno entre cien mil y la Fundación Isabel Gemio para la Investigación en Distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Video:https://youtu.be/-nRNXhOIZ4w

 

 

 

Antena 3 NOTICIAS «La Fiscalía Vial presenta un estudio sobre sistemas de seguridad para afectados por enfermedades raras»

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Bartolomé Vargás, el fiscal coordinado de Seguridad Vial, ha presentado este 6 de octubre en la sede de la Fiscalía General del Estado las primeras conclusiones de un estudio científico destinado a buscar soluciones prácticas para que los afectados por «enfermedades raras» puedan viajar en vehículos de una forma segura, en especial los pacientes de osteogénesis imperfecta.

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Foto: Fiscalia vial

Puede leerse el estudio en: https://www.fiscal.es/fiscal/PA_WebApp_SGNTJ_NFIS/descarga/OI_informe.pdf?idFile=71ee9afd-33df-4ff5-8df0-40a2b53b2ce4

El artículo entero en: http://www.antena3.com/ponlefreno/noticias/fiscalia-vial-presenta-estudio-sistemas-seguridad-afectados-enfermedades-raras_2015100600245.html

Otros artículos sobre el tema: http://www.elmundo.es/motor/2015/10/06/5613bba0268e3e542f8b45ef.html

 

 

La Fundación Isabel Gemio hace visibles las Enfermedades Raras

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La presidenta de la Fundación Isabel Gemio en Semana.

Desde el origen de la Fundación en 2008, Isabel Gemio ha dedicado toda su energía a la recaudación de fondos para fomentar la investigación sobre las distrofias musculares y otras enfermedades raras. A pesar de reconocer que no es fácil conseguir dinero, la periodista se muestra optimista y destaca que gracias a la ayuda de todos y a través de la investigación se conseguirá algún día que estas patologías dejen de ser incurables.

Podéis leer el artículo en: Reportaje Isabel Gemio 3947

La Fundación Isabel Gemio en la reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia que suma ya 31 fundaciones

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El Consejo de Fundaciones por la Ciencia se reunió el 29 de septiembre  en la Fundación Telefónica en Madrid en una jornada en la que se presentaron las nuevas fundaciones del Consejo, que ya suman un total de 31. Puedes verlas en la web de FECYT.

Las fundaciones acordaron la importancia de  impulsar las vocaciones STEM (Science, Technology, Engineering, Mathematics, en sus siglas en inglés) desde edades tempranas, así como promover la cultura científica y tecnológica, potenciar la comunicación de la ciencia e incentivar la inversión en ciencia, tecnología e innovación.

Además, los representantes del Consejo manifestaron un especial interés por las cuestiones de género.

Este Consejo,  impulsado por FECYT, fue constituido formalmente en marzo de 2014 bajo la presidencia de la Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, Carmen Vela y tiene como objetivo la difusión y promoción de buenas prácticas para fomentar e incrementar la inversión en ciencia.

 

FUENTE. FECYT.ES