Jornada de Videojuegos en Bilbao, el 15 de febrero

/en

Jornada de videojuegos solidaria

Para todos los amantes de los videojuegos  que quieran colaborar con el movimiento «Todos somos raros, todos somos únicos» en pro de las enfermedades raras, el próximo día 15 de febrero tendrá lugar la Jornada Internacional de Exhibición de Jugadores de Videojuegos, que se celebrará en La Alhondiga, a lo largo de toda la tarde de ese día.

Esta jornada incluye además diversas actuaciones de grupos musicales, dos de ellos formados por personas que sufren alguna discapacidad o alguna enfermedad rara. ¡No te lo pierdas!

Apertura de puertas: 18:00 horas

Lugar: Auditorio de La Alhondiga (Planta -1)

Para asistir en necesario recoger las entradas gratuitas en el Punto de Atención de La Alhóndiga.

Más información.

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

/en ,

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

«Todos somos raros, todos somos únicos» ya tiene su himno

/en

El movimiento, «Todos somos raros, todos somos únicos», ya tiene su propio himno; se trata de la canción «Hoy puede ser un gran día» de Joan Manuel Serrat, que ha donado los derechos de autor con el objetivo de colaborar con nuestro colectivo.

La canción estará interpretada por algunos de nuestros mejores artistas: Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

Para poder conseguirla aún tendremos que esperar.

Os iremos informando.

Himno del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"

 

AENA CEDE ESPACIOS SOLIDARIOS AL MOVIMIENTO «TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS»

/en

Esta mañana ha tenido lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.

Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel  Gemio para la investigación de la Distrofia Muscular y otras enfermedades raras; Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Álvarez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Todos ellos han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

Fuente:«Todos somos raros, todos somos únicos»

«TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS» EN LA 2 DE RTVE

/en

TODOS SOMOS RAROSDurante todo el mes de febrero y marzo el movimiento aociativo»Todos somos raros , todos somos únicos» del que somos participes, contará con el apoyo mediático de la 2 de RTVE.

Siete programas conducidos por Isabel Gemio en los que se abordara la problemática de las enfermedades raras de una manera amable y en donde la participación de famosos y los testimonios reales de afectados serán el eje principal.

Para todos aquellos que no hayais podido seguirlos este es el enlace a los programas ya emitidos

Os esperamos los sábados a las 12:30h en RTVE2!

 «Todos somos raros, todos somos únicos»