Madrid, 26 de noviembre de 2014.
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha invertido 571.800 € en Proyectos de Investigación Científica de una de las enfermedades raras mayoritarias, la distrofia muscular.
Partiendo de un presupuesto inicial de 880.000€ para finalizar estas líneas de investigación, la presidenta afirma: “Aún tenemos que financiar el 35% de estas líneas de investigación y ampliar a otras patologías desconocidas». «El balance es positivo pero como otras entidades la Fundación está pasando por un momento crítico”, “es fundamental y exigimos, por ello, que salga adelante la Ley de Mecenazgo, cuanto antes”.
La Fundación se ha dedicado desde su nacimiento en el año 2008 a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras. A través de la organización de eventos, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación ha ido creciendo y sobreviviendo junto con la crisis económica tan evidente e innegable para el tercer sector.
Aun así, gracias a más de cincuenta empresas que han prestado su apoyo a la Fundación y a colaboradores habituales, voluntarios y a la solidaridad de las personas que la apoyan, la Fundación ha podido continuar. Isabel Gemio ha asegurado que “no podemos tirar la toalla sino todo lo contrario, sobre todo es necesario seguir con la lucha contra las enfermedades minoritarias y dar esperanza a casi tres millones de afectados en España por una de estas patologías”.
Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “si no se investiga condenamos a millones de personas a vivir sin esperanza”.
Por ello en estos seis años la Fundación ha destinado 880.000 euros a financiar proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras.
En la rueda de prensa han estado presentes también los doctores que forman parte del comité científico de la Fundación: la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián.
Los Doctores también explicaron que la ayuda prestada por la Fundación Isabel Gemio durante estos años ha resultado decisiva para continuar con la investigación en los momentos más duros de la crisis económica.
“Disponer de fondos de la Fundación nos ha permitido desarrollar este proyecto, avanzar en nuestros conocimientos y publicar los resultados en artículos en revistas científicas de reconocido prestigio”,expuso la Dra. Illa.
Por último intervino el Director General de Yaap Money, Carlos Beldarrain, quien presentó la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla, anunciando además que a partir del día de hoy se pueden hacer donaciones a través de esa aplicación y que todos los clientes que se apunten a partir de la fecha de hoy recibirán un euro en su monedero que podrán donar voluntariamente a fines sociales.
La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación ya que afirmó: “la Fundación Isabel Gemio es la Fundación de todas las personas que sufren una enfermedad minoritaria”.
El acto terminó con la proyección de un anuncio que va a emitir Antena 3 sobre la Fundación y las enfermedades raras y con la información de Isabel Gemio sobre los próximos eventos que la Fundación va a celebrar como el coctel benéfico en las instalaciones de Fontecruz en Majadahonda el jueves 11 de diciembre a las 20.00 horas, una Gala Lírica en el Teatro Zorrilla de Valladolid el próximo 2 de diciembre, un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.
