Nuevo Reto Solidario!!!

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“Cualquier persona sana puede montar en bicicleta. Es un deporte ideal a todas las edades, que nos permite realizar grandes progresos físicos con un esfuerzo razonable.A algunas personas les está vedado el poder realizar libremente actividades como montar en bici….”

Así comienza la carta  de presentación de nuestro EMBAJADOR, José Antonio Jiménez, en este su segundo gran reto solidario, a beneficio de la investigación científica de la distrofia muscular

Una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, la Londres-Edimburgo-Londres, con un recorrido de 1400 kilómetros  y  más de 8000 metros de desnivel acumulado. La prueba se desarrolla, entre los días 28 de Julio y 2 de Agosto, a razón de más de 300 kilómetros diarios .

Aportando 1 euro por cada kilómetro, José Antonio podrá llegar a Madrid con la satisfacción de saber que todo su esfuerzo ha contribuido, una vez más, a alimentar la esperanza de todos los que pensamos que el camino más directo para la erradicación de estas enfermedades, es la investigación científica. Toda la información queda recogida en la plataforma MI GRANO DE ARENA.

Gracias por colaborar!!!!!!

GRAN RETO DEPORTIVO LONDON-EDIMBURGO-LONDON

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José Antonio Jimenez, nuestro EMBAJADOR, vuelve a sorprendernos con este gran reto deportivo en bicicleta.

1.400 km,  con más de 8000 metros de desnivel acumulado, una de las pruebas de ultrafondo más famosas de Europa, y un escenario: Londres-Edimburgo-Londres.

1€/1km esa es su propuesta para cubrir la etapa y llegar a Madrid con la satisfacción de haber cubierto su reto con nuestro apoyo.

En la plataforma Mi grano de arena encontraréis toda la información.

DISFRUTA Y COLABORA CON LA FUNDACIÓN, ESTE VERANO

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Te apetece un crucero para este verano, pero no quieres gastarte mucho?

Pigmaliontravel os lo pone fácil: Crucero por el mediterráneo, con buen tiempo y conociendo lugares como Marsella, Milán, Roma… desde 433€ tasas incluidas!!!


Y además el 30% vas destinado a nuestra fundación.

Sé solidario este verano pasándotelo en grande!!

 

HOTELES FONTECRUZ VUELVE A COLABORAR CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

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LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ  ÁVILA

El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.

El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.

En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.

Isabel Gemio, Presidenta y  Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.

Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina  magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).

El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en

 los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.

El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS  estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.

Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:

920 359 200

Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:

2100 5526 53 2100103578

 

Diario Bebé

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Banner Diario Bebé

Con la adquisición de Diario Bebé en ésta página web, está donando 10 € DEL PRECIO a la Fundación Isabel Gemio, la cual dedica todos sus fondos a la financiación de proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular y otras enfermedades raras y a la difusión de estas raras dolencias.

Más información aquí.

ENCARNITA Y NUESTRO LAZO SOLIDARIO PRESENTES EN XXXV FESTIVAL DE LA FRESA DE GRULLOS (CÁNDAMO)

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Nuestra Embajadora Encarnita, continua con su incansable actividad comercial y de difusión de las enfermedades neuromusculares para dar apoyo a nuestra Fundación y a la financiación de los proyectos de investigación científica que desarrollamos.

Son varios ya, los mercadillos a los que ha asistido para mostrar la evolución de nuestro LAZO SOLIDARIO y para comerciar con productos elaborados por ella misma, con el fin de ayudar a nuestra entidad.

Jabones artesanales, pulseras de ganchillo, muñecas y ahora postres asturianos son algunos de estos productos solidarios.

El próximo 8 de junio, apoyada por el Ayuntamiento de Cándamo, su localidad de residencia, participará en el XXXV FESTIVAL DE LA FRESA DE GRULLOS (CÁNDAMO), una gran   oportunidad para compartir experiencias, conocer la gastronomía y  la fiesta local de este solidario pueblo del Principado de Asturias.

LA V EDICIÓN MOLLY MARKET, SOLIDARIO CON LA FIG

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MOLLY MARKET CELEBRA SU V EDICIÓN EL PRÓXIMO 8 Y 9 DE JUNIO REMARCANDO SU APOYO A LOS EMPRENDEDORES, A LOS NUEVOS EMPRENDEDORES Y LAS ACCIONES SOLIDARIAS.

 El concentrado de talentos independientes Molly Market celebra su V edición

apostando por su espíritu social. Edición tras edición, la organización de este

mercado de diseño independiente se ha desmarcado de las ferias habituales optando

por la solidaridad.

Solidaridad que demuestra la organización ofreciendo servicios a los artistas y a los

visitantes tales como: LOS PUNTOS DE ORIENTACIÓN GRATUITOS, que empresas

colaboradoras ofrecen sobre temas como: gestión empresarial, registro de marcas,

ayudas a emprendedores, decoración y reformas de espacios, asesoramiento de

imagen…Con sólo acudir a la feria te podrán atender en estos puntos de forma

gratuita, también es posible citarse previamente con los consultores (Más info en

www.mollymarket.es)

ÚLTIMAS NOTICIAS. JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

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SHIRE, EL HOTEL MELIÁ AVDA. DE AMÉRICA E INTERMUNE, COLABORADImagen Jornada_Nacional_Familias_EERRORES DEL ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS

– La Jornada cuenta con el apoyo principal de Shire y del Hotel Meliá Avda de América que ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar la actividad

– Para participar, tan sólo es necesario inscribirse a través del
siguiente link http://tinyurl.com/c2brbc4

27 de Mayo – Madrid – Tres empresas han unido sus esfuerzos para hacer posible el desarrollo de la Jornada Nacional de Familias con enfermedades raras que se desarrollará el próximo 1 Junio en Madrid con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y que reunirá a más de 100 familias con enfermedades raras de toda España.

Concretamente, el encuentro cuenta con la colaboración principal de Shire, que una vez más transmite su compromiso hacia las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y para ello ha aportado los recursos necesarios para hacer posible el encuentro.

Por su parte, el Hotel Avda. de América también ha puesto su granito de arena. De esta forma, ha querido sumarse y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a través su Responsabilidad Social Corporativa. Para ello, ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar el evento. Además, también ha hecho un precio especial para las familias que se vayan a alojar en el hotel.

Junto a Shire y al Hotel Avda de América, la tercera entidad colaboradora es Intermune, que también ha querido ser parte de este encuentro y apoyar el encuentro a través de su área de acción social.

Los organizadores de la Jornada – la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) – quieren transmitir su agradecimiento públicamente a las tres entidades, ya que sin ellas este encuentro “no hubiera sido posible. La colaboración de cada una de las entidades es muy necesaria e imprescindible para seguir trabajando por la esperanza de las familias”.

Con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Jornada constituye uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el MSSSI y se ha impulsado gracias al trabajo de FEDER, ASEM y la FIG. El encuentro constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Inscríbete ahora mismo

Todavía está abierto el plazo de inscripción. Para hacerlo, las personas que lo deseen deben inscribirse en el encuentro a través del link http://tinyurl.com/c2brbc4

DESCÁRGATE EL PROGRAMA

JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

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Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir… En definitiva: Convivir.

Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- ,Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo deINTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.

Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.

Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
feder@enfermedades-raras.org

4º Duatlón-Cross Holmes Place

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Holmes Place Health Clubs, RUNIN y la Fundación Isabel Gemio se unen para celebrar el IV Duatlon Cross  Solidario Holmes Places, en el año de las enfermedades raras. El 18 de mayo tiene lugar en la localidad madrileña de San Sebastián de los Reyes, esta nueva convocatoria del Duatlon- Cross solidario Holmes Places a beneficio de las enfermedades neuromusculares. Unas pruebas, que cuentan con el apoyo incondicional del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y que se emplazan entorno al C.C Alegra bajo la supervisión de estas tres entidades solidarias. Estas son las pruebas: DUATLÓN: una carrera de 6 km, seguida de un tramo de 24 km sobre bicicleta de montaña y una última carrera de 3 km.CROSS: carrera a pie de 6 km. CARRERA INFANTIL En todas las disciplinas se establecen dos categorías: masculina y femenina y las precios de sus  inscripciones son de 20€, para el Duatlon  y 12€ para el cross. La carrera infantil no precisa de inscripción, si bien, se aceptan donativos para la Fundación organizadora Una convocatoria pensada para satisfacer las necesidades de los participantes  y que contribuye, una vez más, a la continuidad a los proyectos de investigación científica, financiados por la Fundación Isabel Gemio. MÁS INFORMACIÓN