¡¡¡CUENTA ATRÁS,…!!! 15 días para la IV carrera!!!
Las actividades infantiles están preparadas, los corredores calentando… y TÚ ¿cómo vas a participar? Si lo de correr no es lo tuyo,.. ANÍMATE Y FORMA PARTE DE NUESTRO EQUIPO DE VOLUNTARIOS para el día de la carrera. Escríbenos a maria@fundacion
¡TU ERES LA FUERZA QUE NECESITAMOS!
|
|
|
|
||||
El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad,Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras,“intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso inaugural. Así mismo expresó su apoyo a laFederación ASEM por «su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas». El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las «Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras» para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicaso la coordinación social, educativa y sanitaria. Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica profundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los «talleres por patologías» que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación. El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez –Presidente de Federación ASEM– subrayó que «Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. « ________________________ Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. Federación ASEM |
||||
ESTE FIN DE SEMANA!!
XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Organizado por ASEM y bajo el lema “Avanzando juntos» este Congreso se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.
Si quieres conocer el programa picha aquí
El próximo 30 de noviembre tendrá lugar la IV Carrera Popular contra las enfermedades neuromusculares organizada por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, gracias al apoyo incondicional de los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes
Enmarcada en el Año nacional de las enfermedades raras, este evento solidario espera la participación de más de 1500 corredores que competirán en una de las tres disciplinas : 5 km, 10 km o Media Maratón.
Este evento deportivo contará además con una carrera infantil y un área recreativa que hará las delicias de los más pequeños con talleres, castillos hinchables, golosinas etc..
El coste solidario de la inscripción incluye: dorsal, camiseta y bolsa de corredor y podrá adquirirse a través de la plataforma web Runin.es y de los Centros del Corte Inglés ubicados en Sanchinarro y Castellana.
Una acción más que permitirá a la Fundación Isabel Gemio la continuidad de los proyectos de investigación científica que tiene actualmente en marcha contra la distrofia muscular.
FECHA: Sábado 30 de noviembre de 2013
ENTREGA DE DORSALES: A partir de las 9:00h en el Hospitality de salida y meta ubicado en la Ciudad deportiva Valdelasfuentes
INSCRIPCIONES Y RECORRIDO: 5 km, 10 km y media maratón
PRECIO INSCRIPCIONES: 12€ y 15 €
CARRERA INFANTIL: donativo
VENTA DE INSCRIPCIONES
1. Runin.es
2. Centros El Corte Inglés de Castellana y Sanchinarro
(secc. de deportes del 11/11-27-11)
SALIDA Y META: Ciudad Deportiva Valdelasfuentes (Alcobendas)
HORA DE INICIO CARRERA: 10:30 am
NÚMERO MÁXIMO DE PARTICIPANTES: 2.000 corredores
CATEGORÍAS: Los tres primeros clasificados por distancia y en función del género.
Habilitada FILA O: Cta bancaria: 2038 7056 346000088629
Ahora puedes regalar Diario Bebé, disfrutar de su nuevo precio y aportar 6€ a los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que financia la Fundación Isabel Gemio.
Más información aquí.
Gracias a la colaboración de PIGMALION TRAVEL, quien destina a la Fundación IG un 6% de los beneficios de cada viaje vendido tanto a particulares como a empresas. Este verano nos han donado cerca de 1.000 €, lo cual les agradecemos enormemente desde aquí!
Así que si podéis disfrutar de unos días de descanso o tu empresa va organizar algún viaje, no dudéis en contactar con la agencia en el tlf 91.8130938 o vía mail a: pigmalion@pigmaliontravel.es
Ofertas
Puente de la Constitución: París, 3 días desde 371 €
Puente de todos los Santos : Praga, 3 días desde 535 €
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Isabel Gemio han firmado el pasado martes un convenio por el que se aprueba la celebración de un ‘Telemaratón’ solidario con las Enfermedades Raras, que se emitirá en marzo de 2014.
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato ha firmado el acuerdo junto a el presidente de RTVE, Leopoldo González Echenique; el presidente de ASEM, Antonio Álvarez Martínez; el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; e Isabel Gemio, presidenta de Fundación Isabel Gemio.
El Telemaratón por las Enfermedades Raras es una actividad de sensibilización y divulgación de dichas patologías que se enmarca dentro de los compromisos adoptados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y ASEM, FEDER y Fundación Isabel Gemio en el vigente «2013, Año Español de las Enfermedades Raras», entre los que destacan la formación específica en enfermedades raras para los profesionales evaluadores de la discapacidad, el desarrollo de unregistro epidemiológico, medidas de apoyo a las familias afectadas, la creación de una alianza iberoamericana de asociaciones de enfermedades raras o el desarrollo de unas jornadas científicas sobre enfermedades raras.
Una vez finalizado el periodo estival, que esperamos hayáis podido disfrutar; la Fundación Isabel Gemio se pone nuevamente en marcha para seguir cumpliendo con su principal objetivo: la financiación de los proyectos de investigación científica que llevamos a cabo.
Como ya sabéis, HOTELES FONTECRUZ es uno de nuestros grandes y fieles colaboradores y en este caso han tenido la gentileza de amenizar nuestra vuelta a la rutina organizando un Cóctel Solidario en uno de sus magnÍficos hoteles en Sevilla
Al acto asistirán, nuestra Presidenta y Fundadora Isabel Gemio y nuestro Director General Álvaro de Yturriaga, además de numerosas personalidades del mundo empresarial y de la vida social que os iremos confirmando a través de nuestras redes sociales.
SEGUIMOS SUMANDO ESPERANZA!!!!
INFORMACIÓN Y RESERVAS:
FONTECRUZ SEVILLA TNO:954979009 mail: recepción@fontecruzsevilla.com Precio pax: 25 € Cta bancaria: BSCH: 0049 2588 71 2314291695 *Confirmaciones antes del 29 de septiembre. Aforo limitadoWalk On Project , empresa dedicada a la divulgación, sensibilización y ayuda a en la investigación de enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”, ha lanzado esta original iniciativa con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de estas desconocidas dolencias.
Decenas de miles de patos de goma nadarán por la Ría de Bilbao en una contrarreloj única y solidaria. Se trata de la Estropatada WOP, la I Regata Solidaria de WOPatos, que se celebrará el domingo 13 de octubre.
Desde WOP impulsamos este evento con el objetivo de recaudar fondos para el apoyo a la investigación de enfermedades neurodegenerativas. Además, contamos con el apoyo del Ayuntamiento de Bilbao, BBK, Grupo Hospitalario Quirón y diversas organizaciones que se han sumado a la causa.
La Estropatada será el domingo 13 de octubre de 2013. Un camión de bomberos lanzará los WOPatos a la Ría de Bilbao. Cada uno, con un chip de radiofrecuencia, estarágeolocalizado para que los participantes puedan seguir a su WOPato en tiempo real y saber en todo momento su posición a través de una aplicación web en www.wopato.com y también en el móvil. Esta tecnología hace posible que cualquier persona, desde cualquier punto del mundo, pueda formar parte de la actividad y correr con su WOPato. Además, se hará en streaming a modo de retransmisión deportiva de carreras de Fórmula1, motociclismo… TODO EL MUNDO PODRÁ COMPETIR APADRINANDO A SU WOPato.
Podéis encontrar más información pinchando aquí
